Zoals ik al eerder schreef heb ik tijdens de eerste chemo behandeling een zogenaamde cold cap gedragen. De cold cap is een soort badmuts waar gekoelde vloeistof (-5°C) doorheen loopt.
Een half uur voor het toedienen van de medicijnen van een chemokuur krijgt je de cold cap op je hoofd. De cap is met slangen aan een koelapparaat verbonden. Je hoofdhuid wordt hiermee sterk gekoeld, zodat je bloedvaten zich vernauwen, de doorbloeding afneemt en de chemotherapie minder kans krijgt je haarwortels te bereiken. De cap moet je tijdens het toedienen en nog anderhalf uur erna op je hoofd blijven.
Het nadelen van de cold cap – zoals ik het ervaren heb – zijn vooral dat de cap een benauwend gevoel geeft op je hoofd, doordat de muts erg strak zit en vrij zwaar is. Bovendien zit je vast aan het koelapparaat wat je bewegingsvrijheid extra beperkt. Daarnaast kun je het erg koud krijgen, niet alleen op je hoofd, maar ook in de rest van je lijf. En veel mensen krijgen last van hoofdpijn door de directe kou op je hoofd.
Het voordeel is evident: de kans dat je haaruitval hebt is minder groot. Het succes is onder andere afhankelijk van het soort chemotherapie. Recent onderzoek wijst uit dat 50 tot 70 procent van de patiënten tevreden is over het haarbehoud, ook al is dat maar gedeeltelijk.
Het grote nadeel van haaruitval is in mijn beleving niet zozeer dat je kaal wordt. Mensen die kaal zijn geworden door chemo zien er echt anders uit, met als gevolg dat ze waarschijnlijk door hun indirecte omgeving ook anders behandeld worden.
Het veranderen van je aangezicht komt volgens mij niet door het uitvallen van het hoofdhaar, maar vooral door het verlies van wimpers en wenkbrouwen. In mijn geval zou dat mijn gezicht ook heel erg veranderen. Maar ja… daar helpt de cold cap niet tegen…!
Ik ben heel benieuwd wat jullie zouden doen in mijn geval. Dus graag even stemmen op onderstaande poll. En als je iets wil aanvullen op bovenstaandverhaal, geef dan vooral een reactie!
Natuurlijk doe ik – zoals gewoonlijk – lekker waar ik zelf zin in heb. Maar toch alvast bedankt voor het meedoen! 😉
UPDATE:
De cold cap blijkt geen effect te hebben bij het type chemo dat ik heb. De ABVD heeft namelijk een langdurige werking en werkt dus vrolijk door als je hoofd allang weer is ontdooit. Geen effect dus. Daarbij blijkt een cold cap nietgewenst bij hematologische aandoening omdat de chemo tot in de puntjes van je bloedvaten moet komen, dus ook bij je hoofdhuid.
Mijn vriend Hodgkin 
Blij je report weer te krijgen! Haar of geen haar, je bent toch Jules en dat verandert niet. Je Pa doet het allang zonder haar en zo ook Uncle Bill! En ik dacht dat het haar weer terug groeit, tenminste bij vrouwen doet het dat. Meestal meer krullerig dus wie weet wat een prachtdons je nog krijgt!
Liefs, Tante Miek
Hey Jules. Als ik voor de keus zou komen te staan, dan maar helemaal kaal. Het lijkt mij uberhaupt niets, maar die keuze heb jij ook niet….
Als de wimpers en wenkbrauwen uitvallen en je probeert met de cold cap je hoofdhaar te behouden met een kans van 50%, volgens mij gaat dat er helemaal niet uitzien… Dan alles er maar af….
Althans; dat zou dan mijn keuze zijn.
Ciao
Ronald
Hoi Jules, even iets heel anders dan mijnheer Hodgkin. Ik vind dat je erg leuk schrijft. Goeie stijl en een mooie mix van humor en ernst en bijna spelfout vrij’
Voor zover ik weet krijg je meestal je haar weer terug en inderdaad met krul en dikker dan voorheen. Dus.. ik zou er geen koud hoofd van willen krijgen. Tenzij je bang bent dat je je hoofd niet koel kunt houden. Wat je tussendoortjes betreft: je moet eens een halve ananas opeten. Dan voel je je een heel stuk fitter en dat is toch lekker zoet.
HI Jules,
Hoe zit het met dat prachtige borsthaar van je? Hebben ze daar ook een cap voor? Ik ben niet zo van het scheren maar tegenwoordig is het erg in om alles kaal te hebben 😉
Mooie kale kop is zeker niet lelijk en als het weer terug komt zou ik het gedoe van zo’n cap lekker laten zitten!
Hey Jules, ik hoorde het heftige nieuws via Roeland (via Vincent). Veel sterkte kerel! Ik zou voor helemaal kaal gaan, dan kan je namelijk in London 2012 op de 10km zwemmen goud halen.
Goed plan. Maar niet verdrinken na 100 m is voor mij al voldoende prestatie! 😀 Dan drinken we daarna een biertje in het HHH. Ben je in Vancouver geweest met je camera?
Hi Jules, vanwege mijn R-CVP kuur vallen bij mij de haren niet van mijn hoofd (of wenkbrauwen)maar ik zou het ook niet zo boeiend vinden geloof ik. Weg met die zooi uit je lijf!! De haaruitval is altijd tijdelijk.
Hey Julie,
Je weet dat het IP bij mij ligt van dat statement;-)) Scheer je haar nu al gewoon 3mm kort dan valt het straks helemaal niet meer op. En je weet, alles staat je!! Zet hem op!!
Groet,
Rene
Ik vond het haarverlies bij de chemo niet zo erg. Als vrouw kan je dan ook nog kiezen voor een pruik, maar dat heb ik niet gedaan. Ik droeg kapjes en sjaaltjes of een petje.
Ben je zeker dat je haar niet uitvalt als je dat koud ding gebruikt?
Mij gaven ze handschoenen met ijs gevuld, anders zouden mijn nagels uitvallen. Awel, mijn nagels zijn toch uitgevallen, maar het deed niet echt pijn, dat spul is gewoon dood. Mijn teennagels idem. Ik blijf ze gewoon kortknippen tot alle dood materiaal uitgegroeid is.
jij bent een man, dus is het toch niet zo erg van je haar? Scheer het op voorhand zo kort mogelijk, dan ben je er al een beetje aan gewend. En daarna een petje, lijkt me toch prima? En je haar groeit terug! Sterkte!
goeie foto van Pa , bovenaan de pagina! lekker belangrijk, als je last hebt van die ijsmuts ga je toch gewoon voor de vleespet? que sera, sera.
fraaie voorbeelden genoeg : michael stipe, uncle fester,shithead o’conner, uli van gobbel…..
Hoi Jules,
Ik heb het ook ervaren, de cold cap. Alleen zat die van mij niet vast aan een apparaat, maar kwam met -18 graden uit de vriezer. Elk half uur moest ik dan een nieuwe op. Ik ben heel blij dat ik het gedaan heb. Ook al was het enorm koud en zat ik met kruiken etc 3 uur lang te koukleumen en kostte dat alleen al dus enorm veel energie. Ik heb veel haar verloren (na 8 chemo’s), maar geen kale plekken, dus een buitenstaander ziet het bijna niet. Mij werd wel afgeraden het te doen, met een hoger stadium (ik had 2a), dus ik vraag me af hoe dat bij jou zit? Ik ben nu erg blij dat ik heb volgehouden en geen pruik op hoef, denk dat ik me mentaal minder sterk had gevoeld zonder haar en de starende blikken op straat. Nu kijk ik in de spiegel en zie redelijk dezelfde persoon, dat sterkt me. Maar ik kan me wel voorstellen dat jij er mee stopt. Immers is je haar snel weer op dezelfde lengte als nu en is het geen pretje die cold cap. Sterkte met je beslissing!
Hi Jules, Uit onderzoek is gebleken dat patienten het uitvallen van het haar als de meest vervelende bijwerking zien van de chemotherapie; dus wie ben ik.
Zoals je zelf al schrijft is het ook de uitval van je wenkbrauwen en wimpers en niet vergeten de vaalheid van je huid die met elkaar het plaatje maken waarin je niet wilt staan.Ik zou mijn haar er nu afscheren en het mezelf op zo’n kuurdag niet rotter maken als het al is.Bovendien kun je ook bedenken dat het alleen maar goed is dat de chemo overal komt ook in kleine haarvaatjes!!Succes met JOUW beslissing!
Aller eerst wil ik je condoleren met het verlies van je dierbare, zo uit het leven weggenomen. Ik heb dat zelf meegemaakt, de ene dag gezond en monter naast je de andere dag liggend in een kist. Mijn vader is 43 geworden mijn broer is letterlijk in mijn armen gestorven is 46 geworden en mijn moeder heeft het het langst uitgehouden en kreeg een hart stilstand op haar 86 jaar. Heel veel sterkte met het verlies de komende tijd
Maar om terug te komen op je coldcap.
Ik zou het voor lief nemen als je haar uitvalt, want dat gebeurd toch wel
binnen 3 maanden begint het vaak weer te groeien.
We hebben een kennis die ook de ziekte Hodskin heeft die had er voor gekozen geen coldcap en heeft nu weer een mooie kop met haar.
Heel veel sterkte met alles ik hoop dat hodskin niet een blijvende vriend voor je is.
PS je schrijft wel leuk moet ik zeggen.
Vriendelijke groeten Corma Reinders
Bedankt voor je berichtje en bedankt voor het compliment.
Tjonge, jij hebt je portie ook wel gehad. En nog steeds, als ik het goed begrepen heb, toch?
Die cold cap is gelukkig geen issue meer. Het werd uiteindelijk ook vanuit het ziekenhuis afgeraden in geval van Hodgkin. De haaruitval is inmiddels begonnen. Zometeen naar de kapper. Het kan me ook niet zoveel boeien, hoor.