Op deze weblog kan iedereen lezen wat ik meemaak rond mijn Ziekte van Hodgkin, vanaf de diagnose en verder. Wat mij betreft tot de genezing!!!
Ik zeg “iedereen” omdat de blog publiek is. Iedereen kan hem lezen en iedereen kan reageren. Hou er rekening mee dat eventuele die je plaatst door anderen gelezen kunnen worden.
Ik hou deze blog om een aantal redenen bij:
- om lekker van me af te schrijven. Soms is schrijven toch makkelijker dan praten.
- om iedereen die geïnteresseerd is op de hoogte te houden van de behandeling.
- om niet het zelfde verhaal steeds honderd keer te hoeven vertellen. Nu doe ik dat nog graag, maar ik kan me voorstellen dat er momenten komen dat ik daar echt geen zin in heb…
- om mijn ervaringen vast te leggen, zodat ik er op terug kan kijken én – belangrijker – zodat andere mensen die te maken krijgen met Hodgkin’s ervan kunnen leren.
Tenzij ik uitdrukkelijk toestemming heb gekregen van de persoon in kwestie, zal ik niemand bij naam en toenaam noemen.
Heb je vragen, mail me dan op Jules@mijnvriendhodgkin.nl
Lees ook even mijn eerste post!
Mijn vriend Hodgkin 
Dag Jules,
Ik vind het geweldig zoals je dit alles aanpakt! Mijn pet af! Hou zo vol en je zult die Hodgkin zo uit je lichaam wegjagen, echt waar!
Liefs voor allemaal, Tante Miek and uncle Bill
Hi Jules,
Pas zat ik nog met je te lunchen bij SNS. Dan komt dit nieuws als een schok.
Jij staat er zeer positief in en dat is fantastisch! Ik zal je strijd tegen deze ziekte die voert met je positiviteit en hulp vanuit de medische wereld volgen.
groet Arthur
Jules,
Dit is heel veel informatie voor iemand die het nieuws net gehoord heeft. Chapeau voor jullie goede moed en openheid. Ik blijf heel graag meelezen.
Liefs en sterkte -ook voor de meiden- vanuit Vlaardingen.
Marja
Ha Jules,
Ongelooflijk, wat een sterke reactie van jou op het slechte nieuws. Sterkte toegewenst de komende tijd. Dat gaat jullie lukken.
En mocht je wat nodig hebben: loop ff naar de overkant.
Grtn,
Jeroen – Annet – Hugo – Willem – Eva
Dat is heel fijn. Bedankt! 🙂
Hoi Jules,
Was lang niet op je Fb page geweest en vroeg me af hoe het met je gaat. Na je KaleKop filmpje rezen de vraagtekens en zo ben ik terecht gekomen op je blog.
Ik wil je bij deze vanaf de zijlijn aanmoedigen en zie graag je glorieuze overwinning tegemoet!
Heel veel liefs en heel veel sterkte voor jou, je familie en vrienden.
P.s. we moeten we nog steeds een keer biertje doen samen met Jasper.
Jules,
Ik was laatst bij onze vriend Dirk, waar ik een recente foto van je zag. Erg indrukwekkend en het blijft natuurlijk een vervelend verhaal, maar op naar de Top=genezen en blijf positief!
Ben erg benieuwd of de artsen al iets hebben kunnen constateren, qua genezing danwel het terugdringen van de foute cellen. Hoop dat jij en je gezin snel kunnen genieten van elkaar en in de toekomst. Veel sterkte en hopelijk tot ziens in Breda. Groeten Bart
Beste Juul ik heb je verhaal over hodgekin gevolgd , mijn zoon heeft namelijk ook hofgekin fase 3 b , hij heeft nu 12 chemo’s gehad en moet woensdag 5 Mei voor pet scan en donderdag 6 Mei naar Daniel den Hoed voor ct scan , hij had in zijn hals , onder zijn middenrif en boven zijn middenrif kwaadaardige tumoren , is grotendeels weg alleen tussen zijn longen zit nog wat , als de uitslag van de scans goed is dat wil zeggen dat het weg is krijgt hij nog 4 chemo’s (dus 2 kuren) anders radiotherapie ,als ik jou verhaal lees is dat positief en dat is hij ook ik blijf je volgen .Mij zoon is 25 Jaar en heet Jordy
Meest vervelende bijverschijnselen zijn eerste 4,5 dagen niet kunnen eten en drinken en last van de aderen kan bijna niet meer geprikt worden
Groetjes cor van houdt
Beste Cor,
Bedankt voor je reactie. Het is bijzonder heftig dat je zoon dit moet meemaken, maar goed om te horen dat hij er positief in staat. De bijwerkingen klinken herkenbaar. Mijn aderen beginnen na 6 behandelingen ook hard te worden en drinken valt mij ook zwaar. Eten gaat op zich prima. Sterker: als ik niet eet, word ik juist misselijk. Ik krijg naast Zofran ook Emend tegen de misselijkheid. Dat lijkt wel goed te helpen. Wens Jordy veel sterkte met de laatste kuren. Ik zal duimen voor een goede uitslag!
Jules
Hoi Jules,
Via Google kwam ik op je weblog terecht. 10 Juni heb ik te horen gekregen dat ik Hodgkin stadium 2 heb. Bij mij kwamen (na de eerste schrik) dezelfde gedachten boven als bij jou: een milde vorm en goed te behandelen. Ik vind het fijn om te lezen dat jij er ook erg positief in staat en ik ga je weblog zeker blijven volgen! Vandaag heb ik mijn 1e ABVD kuur gehad, en tot nu toe voel ik me gelukkig nog erg goed, hopen dat dat zo blijft. Ik wens je nog veel sterkte met de behandelingen en ik hoop dat je bijna klaar bent!
Groetjes, Paulien
Hoi Paulien,
Ai, wat vervelend. Goede vorm of niet, het blijft gek genoeg kanker en je gunt het niemand. Maar ik merk aan je mail dat jij er ook positief in staat. Ik heb je naam even gegoogeld en als ik het goed heb gezien studeer je nog, dus ik ga er maar even vanuit dat je rond de 20 bent. Ik kan me voorstellen dat je leven ook dan flink op z’n kop staat! Ik weet natuurlijk nioet wat je studeert en waarom je dat bent gaan doen, maar… hou vast aan je ambities! Het duurt gewoon ff wat langer voor je er bent. 🙂
Hoe ben je erachter gekomen? Had je bijwerkingen? Veel last?
En hoe gaat het nu 2 dagen na de eerste gift? Valt het je mee of tegen? In de 3 dagen na de kuur vant het mij toch steeds weer tegen, maar een week later ben ik dat gevoel alweer helemaal kwijt. Maar het is voor iedereen anders.
Hoeveel kuren ga je krijgen?
Als je wat wilt vragen, kun je me trouwens altijd mailen.
Heel veel sterkte in ieder geval!!!
Groetjes,
Jules
Hoi Jules,
Klopt, ik studeer Media en Cultuur in Amsterdam en ben 22 jaar. Was van plan na de zomervakantie aan mijn bachelorscriptie te beginnen maar het is nu even de vraag of dat gaat lukken.
Ik kwam erachter door een knobbel bij mijn borstbeen dat zeer ging doen. Verder heb ik geen last van andere verschijnselen van Hodgkin. De eerste kuur viel me de eerste dagen erg mee maar werd gisteren erg misselijk en zwetend wakker. Omdat we nog niet zo goed wisten wat we hier mee moesten toch maar het ziekenhuis gebeld en naar de eerste hulp gegaan. Gelukkig geen koorts en mijn bloed was ook oke dus het zal wel ‘gewoon’ een bijwerking geweest zijn. Voel me nu ook alweer een stuk beter! In totaal krijg ik 8 kuren en aansluitend 15 tot 18 x bestraling.
Ben jij al bijna klaar met de behandelingen?
Groetjes, Paulien
hoi jules,
via linkedin duikel ik in je weblog en ben met stomheid geslagen. ik schrik en huiver. lees scannend door alle verhalen heen je kracht, motivatie, wilskracht en positiviteit. wellicht heel cliche maar ben zo onder de indruk ervan. held 🙂
heb zelf verleden jaar onze eerste dochter aan een vroeggeboorte verloren (21e week). pittige tijd achter de rug en ben het emotioneel nog steeds niet helemaal te boven. zoekend naar mijn nieuwe ik. het geeft me serieus energie en inspiratie hier te lezen hoe jij met je ziekte bent omgegaan. en nog omgaat.
ik wens je veel sterkte, vertrouwen, liefde en vooral geluk om hier als beter mens uit te komen. en samen met je vrouw en kinderen alles uit het leven te halen. wat mij betreft heb je dat meer dan verdiend! en natuurlijk dank voor je voorbeeldfunctie 😉
groet, gaston (ik vermoed de enige gaston in je linkedin netwerk)
Hey Gaston,
Bedankt voor je berichtje en je mooie woorden.
Wat jij en je vrouw hebben meegemaakt is zeker ook heftig. Ik begin zelf steeds meer te geloven dat dingen om een reden gebeuren. Niet een reden uit het verleden, maar mogelijk iets in de toekomst. Dat maakt het niet minder moeilijk, maar kan wel vertrouwen geven in wat komen gaan.
Veel sterkte!
Jules
Ps: je bent inderdaad de enige Gaston die ik ken. Behalve die van ‘Rad van Fortuin’ dan… 🙂