Razende reporter: het LVN jaarcongres!

Vandaag even geen stukje van mijn hand, maar van lotgenoot en razende reporter Michiel Spitzer. Michiel, bedankt voor je bijdrage!

Jules, je weblog hangt op de infomarkt op het jaarcongres van de  LVN!

Dit was ongeveer de strekking van mijn sms. Jules en ik kennen elkaar via een gezamenlijke vriend. Eigenlijk zijn het er twee, eentje van wie we allebei les hebben gehad en de ander heeft ons beider leven in een ander daglicht gezet. Voor mij is het nu een tijd geleden dat ik mijn laatste behandeling heb gehad.

Advertentie

Beloofd is beloofd

Dat die chemo echt troep is merk je eigenlijk pas als hij weer je lichaam uit is. Dat is exact 7 dagen na de behandeling. Het verschil tussen hoe je je voelt als je de chemo in je lijf hebt en als het weg is, is levensgroot. Dat merkte ik vorige week heel goed. Met de chemo in mijn lijf was ik door de opgelopen virusje volledig lamgeslagen. Op dag zeven voelde het als een normale verkoudheid. Niets aan de hand…

Om lotgenoten een wat beter beeld te geven van wat ze mogelijk moeten doorstaan als ze aan de kuren beginnen, heb ik een aparte pagina gemaakt waarop ik de bijwerkingen beschrijf. Deze zal ik de komende maanden waar nodig updaten. En als ik truukjes weet om de bijwerkingen tegen te gaan zal ik ze ook gaan vermelden.

LVN Jaarcongres

Vandaag is het jaarlijkse congres van de Lymfklierkanker Vereniging Nederland (LVN). Ik had me aangemeld als bezoeker, maar door de gezondheidsperikelen van de afgelopen week en het feit dat Shakira en ik vanavond naar Youp willen gaan, leek het me verstandiger om dat maar even te skippen.

Toch vind ik het wel erg jammer dat ik het LVN Jaarcongres nu moet missen. Ik zou er met Michiel naar toe gaan, iemand die ik heb leren kennen door de ziekte van Hodgkin. Naast Michiel zou ik daar natuurlijk veel lotgenoten ontmoeten. Een prima gelegenheid om eens rond te vragen hoe (ex-)lymfklierkankerpatiënten omgaan met hun hun ziekte en de gevolgen ervan en wat dat betekent voor hun sociale en maatschappelijke functioneren.

Speldenprikken

Toen ik gisteren mijn hoofd op mij kussen legde, voelde ik ineens een vreemde pijn aan mijn achterhoofd. Zoiets had ik nog nooit gevoeld. Het leek alsof en allemaal hele kleine speldjes in mijn hoofd prikten. Dus ik meteen voelen natuurlijk. Er zat niets raars. Maar als ik met mijn handen tegen de haargroei richting instreek voelde ik de pijn opnieuw. Toen pakte ik een plukje haren vast en trok er voorzichtig aan. Ik voelde niets… maar ik bleek die pluk wel in eens vast te hebben.

Petitie: Borstkankeronderzoek vervroegen

Vandaag gaat het gelukkig alweer stukken beter! De keelellende heeft niet doorgezet. Ik heb nog wel een schrale strot, maar de verhoging is helemaal weg en m’n keel is niet meer dik. Nu zit ik alleen nog met een enorme loopneus – en dan heb ik het dus niet om de omvang van mijn reukorgaan! 🙂 De tissues en papieren zakdoekjes zijn niet aan te slepen.

Baaldagen…

Even een kort berichtje deze keer. Dat heeft alles te maken met het feit dat ik op dit moment helaas weinig energie over heb voor een langer verhaal. Het lijkt erop dat ik ergens in de afgelopen week iets heb opgelopen dat zich nu vertaalt in een lichte keelontsteking.

Dat heb ik wel vaker en zou op zich niet zo’n probleem zijn, ware het niet dat mijn weerstand nu natuurlijk erg laag is en ik bovendien aan het herstellen ben van de chemobehandeling van afgelopen vrijdag. Gevolg is dat ik sinds zaterdag bijna de hele tijd in mijn bed heb gelegen van vermoeidheid. Ik heb een hele dikke strot, waardoor eten en drinken erg moeizaam gaat en ik veel moet hoesten… bah!

I’m lovin’ it!

Misschien niet de kop die je verwacht boven een bericht de dag na de chemo. En eerlijk gezegd is dat ook niet hoe ik me voel. Gisteravond al helemaal niet. Ik voelde me weer flink in elkaar gebeukt en ik was echt heel erg moe. Ook de misselijkheid was wat heftiger dan anders.

Kortgewiekt

Gisteren om ongeveer 13:00 uur was het een week geleden dat mijn schoonvader is overleden, een emotionele dag voor Shakira en haar moeder. Ze zijn samen met de kinderen rond dat tijdstip naar het graf geweest om hem te herdenken. Er zullen het komende jaar nog veel herdenkmomenten komen. Behalve zijn verjaardag en de trouwdag, is ook elk “eerste-keer-zonder-moment” een soort moment om te herdenken. De eerste keer pasen, de eerste verjaardag van Roos, noem maar op. Ik hem me laten vertellen dat dat de momenten zijn waarop nabestaanden het in het eerste jaar het moeilijkste hebben. We gaan het meemaken…

Een waardig afscheid

Gisteren hebben we afscheid genomen van mijn schoonvader. Wat een dag… Het goot pijpestelen toen hij uit zijn huis werd opgehaald en de zon begon te schijnen toen hij afdaalde in zijn laatste rustplaats. Alsof hij eerst moest huilen om zijn vertrek en ons daarna het licht gaf van zijn leven.

De afscheidsplechtigheid was heel mooi. Er stonden ontzettend veel bloemen op en rond zijn kist, een echte bloemenzee. Bloemen van familie en vrienden, verwacht en onverwacht. De ceremonie was ook goed bezocht. Er moesten veel mensen staand in de ruime aula. Het is fijn om te merken dat zoveel mensen hem een laatsten dienst wilden bewijzen.

Alsof er niets aan de hand is

Het zijn hectische dagen. Er moet veel geregeld worden. Bloemen, kaarten, muziek, voordrachten, noem maar op. Dingen waar je eigenlijk helemaal geen zin in hebt, maar die toch eigenlijk ook wel weer heel mooi zijn. De foto’s roepen veel herinneringen op en maken veel emoties los. Nu hebben we alles klaar. We hebben een goed gevoel bij onze voordrachten en de bloemen zijn de mooisten die ik ooit gezien heb. Nu kunnen we ons rustig voorbereiden.