Cold cap of kale kop? Graag je mening!

Zoals ik al eerder schreef heb ik tijdens de eerste chemo behandeling een zogenaamde cold cap gedragen. De cold cap is een soort badmuts waar gekoelde vloeistof (-5°C) doorheen loopt.

Een half uur voor het toedienen van de medicijnen van een chemokuur krijgt je de cold cap op je hoofd. De cap is met slangen aan een koelapparaat verbonden. Je hoofdhuid wordt hiermee sterk gekoeld, zodat je bloedvaten zich vernauwen, de doorbloeding afneemt en de chemotherapie minder kans krijgt je haarwortels te bereiken. De cap moet je tijdens het toedienen en nog anderhalf uur erna op je hoofd blijven.

Advertentie

Gepland Leukocyten dipje

Vandaag is het een week geleden dat ik de eerste chemo behandeling kreeg.Ik mag nog steeds niet klagen, dus dat ga ik ook zeker niet doen. Sterker nog, ik voel me vandaag eigenlijk top! De vermoeidheid is zo goed als weg, net als alle andere symptomen. Ook mijn smaak is ook volledig terug. Ik voel me dus eigenlijk weer gewoon de oude. En daar kan ik weer een hele week van genieten! 😀

Schoonheidsslaapjes

Na twee dagen radiostilte heb ik weer wat tijd, maar vooral energie over om een stukje te schrijven.

Het gaat goed! De bijwerkingen vallen reuze mee. Ik ben alleen heel moe. Dus doe ik regelmatig een schoonheidsslaapje en dan kan ik weer een aantal uren mee.  Ik heb geen last gehad van extreme misselijkheid. Behalve wat oprispingen en een rommelende maag, is er gelukkig geen moment geweest dat ik de emmer nodig heb gehad die Shakira uit voorzorg pontificaal naast m’n bed had gezet.

1e chemo: dat viel alles mee

Zo, de eerste chemo zit erop!

Om te beginnen wil ik iedereen bedanken voor de steun vandaag. Ik ben op een gegeven moment maar gestopt om te reageren op de vele SMS-jes, Twitter-, Hyves-, Facebookberichten en zelf een aantal kaarten. Echt heel fijn!

De chemo zelf was goed te verdagen. Tijdens de kuren heb ik er eigenlijk weinig van gemerkt, behalve bij de Dacarbazine (oranje zak). Die chemo is vrij aggressief als die je aderen instroomt. De verpleegkundige bood meteen aan de Daca te verdunnen als het pijnlijk zou zijn. Ik ben natuurlijk geen watje ;-), maar het begon vrij snel flink zeer te doen. Onder het motto beter voorkomen dan genezen, mocht de verdunkraan van mij meteen open!

Snel een gaatje dichten

In de aanloop naar de kuren moeten er nog snel wat dingen geregeld worden. Eén daarvan is een bezoekje aan de tandarts. Mondhygiëne is tijdens de behandeling erg belangrijk omdat door de chemo je mondslijmvlies kwetsbaarder wordt. Daardoor kan je tandvlees sneller beschadigen en kunnen sneller gaatjes optreden.

Mijn Chemo-Cocktail: de ABVD-kuur

Vrijdag – overmorgen – is het zover: dan start de eerste van minimaal 6 chemo-kuren. Elke kuur duurt steeds 28 dagen en op de 1e en 15e dag van de kuur mag ik me in het ziekenhuis melden voor een fijne dosis chemo. Daar ben ik dus de komende 24 weken om de vrijdag zoet mee. Niet fijn, maar ik weet nu tenminste waar ik aan toe ben. De enige onzekerheid die ik nog heb is hoe ik op die chemo ga reageren, zowel qua genezing als qua bijwerkingen.

Snelle familiekiekjes

Afgelopen zaterdag hebben we weer eens nuttig besteed. We waren al heel lang van plan een fotoshoot te laten maken van onszelf met de kindjes. Typisch iets wat er om allerlei onzinnige redenen steeds niet van kwam. Geinspireerd door een paar mooie foto’s bij vrienden thuis en enigzins onder druk van de aanstaande chemo-kuren, heeft Shakira doorgezet en toch nog snel een afspraak weten te maken.

Diagnose: Ik zweette me suf!

Zoals beloofd: een nadere toelichting op de definitieve diagnose. Zoals je al hebt kunnen lezen is de diagnose tot stand gekomen op basis van een aantal verschillende onderzoeken (bloedonderzoek, echo, thoraxfoto, biopsie, PET-scan, CT-scan, beenmergpunctie, longfunctietest en een interview). Deze onderzoeken hebben uitgewezen dat ik een klassiek Hodgkin Lymfoom heb, Stadium 3 SA 1. Wat betekent dit concreet in Jip en Janneke taal?

De oncologieverpleegkundige

“Geweldig nieuws”, “Gefeliciteerd”, “Fijn om te horen”… een greep uit de vele reacties op mijn eerdere bericht vandaag – waarvoor hartelijk dank! Als je erover nadenkt is het eigenlijk vreemd dat mensen je gaan feliciteren met het feit dat je maar “een beetje kanker” hebt, maar dat maakt de steun niet minder prettig. 🙂

Zojuist hadden we iemand op bezoek die vertelde dat zijn buurman – 39 jaar met een dochter van 6  – darmleverkanker heeft en terminaal is. Daarbij vergeleken is mijn diagnose een flinke verkoudheid! En zo wil ik het ook graag benaderen. Van alle vormen van kanker, kun je maar beter deze hebben. Ik moet even door de zure appel heen, maar dan ben ik er in principe ook vanaf.

Goed nieuws!

Gelukkig goed nieuws vandaag: er zijn géén Hodgkin cellen aangestroffen in mijn beenmerg!!! Daarmee komt de definitieve diagnose op Stadium 3SA, klassieke variant Hodgkin Lymfoom met een lage IPS score. Dat laatste wil zeggen dat ik in een lage risicogroep zit en mijn langlevenkans erg hoog is (90%).

Dat is een absolute opluchting!!!

Straks hebben we een afspraak bij de oncologisch verpleegkundige waar we de behandelingen gaan bespreken en we de start van de kuren gaan inplannen. Later meer. Dan zal ik ook de geheimtaal hierboven proberen te ontcijferen. 🙂