Diagnose: Ik zweette me suf!

Zoals beloofd: een nadere toelichting op de definitieve diagnose. Zoals je al hebt kunnen lezen is de diagnose tot stand gekomen op basis van een aantal verschillende onderzoeken (bloedonderzoek, echo, thoraxfoto, biopsie, PET-scan, CT-scan, beenmergpunctie, longfunctietest en een interview). Deze onderzoeken hebben uitgewezen dat ik een klassiek Hodgkin Lymfoom heb, Stadium 3 SA 1. Wat betekent dit concreet in Jip en Janneke taal?

Klassiek Hodgkin Lymfoom
Lymfklierkanker komt in vele vormen voor. Deze vormen worden onderverdeeld in Hodgkin en in Non-hodgkin. Non-hodgkin is eigenlijk een verzameling van alle vormen die niet Hodgkin zijn en zijn in de regel slechter te behandelen dan Hodgkin. Hodgkin komt in 2 varianten voor: de klassieke Hodgkin en de nodulair lymfocytenrijke vorm van Hodgkin-lymfoom, ook wel ‘nodulair paragranuloom’ genoemd. Die laatste komt bij minder dan 5% van de Hodgkin patiënten voor.

Stadium 3
Stadiumindeling Hodgkin LymfoomDe stadiering wordt gebruikt om de behandelmethode voor te stellen. De stadium indeling wordt gedaan volgens de zogenaamde Ann Arbor methode. Elk stadium van de Ziekte van Hodgkin is opgedeeld in substadia A en B op basis van symptomen en geeft ongeveer aan hoe de verspreiding van de Hodgkin cellen in je lichaam is. In mijn geval zit de ziekte in mijn hals, achter mijn borstbeen, onder mijn oksel en in mijn lies.

stadium omschrijving
I Aantasting van één lymfekliergebied of tot één orgaan.
II Aantasting van twee of meer lymfekliergebieden aan één kant van het middenrif, of beperkte aantasting van een orgaan samen met één of meer kliergebieden aan dezelfde kant van het middenrif.
III Aantasting van lymfekliergebieden aan beide kanten van het middenrif, waarbij ook de milt aangetast kan zijn of een ander orgaan.
IV Met uitzaaiingen naar andere organen die geen lymfeklieren bevatten. Denk hierbij aan longen, lever en beenmerg.

De “S” (Spleen)
De “S” staat voor positieve Spleen, engels voor Milt. Dat wil zeggen dat de Milt “meedoet”. De milt is een orgaan onder het onderste deel van de ribbenkast aan de linkerkant van het lichaam. De milt maakt onder andere Lymfocyten (bepaald soort witte bloedlichaampjes) en andere cellen die onderdeel zijn van het immuunsysteem en die helpen infecties te bestrijden. Een positieve milt is duidelijk vergrooten er is verhoogde celactiviteit in de milt.

De “A” – geen symptomen
Aan elk van de vier stadia hierboven beschreven, wordt de letter “A” of “B” toegevoegd op basis van beoordeling van de extra ziekteverschijnselen. Mensen met flink, onverklaarbaar gewichtsverlies (meer dan 10 procent verlies van lichaamsgewicht), heftig nachtelijk zweten of een onverklaarbare koorts van 38 graden Celsius of hoger, krijgen de letter “B” toegevoegd aan hun stadium. Als geen van deze drie symptomen aanwezig is, wordt de letter “A” toegevoegd.
Ik zweette me de laatste weken suf in bed, maar dat was over toen ik m’n winterdekbed eraf haalde! Verder geen symptomen en voor mij dus een dikke A! 😉

IPS score: 1
De IPS (international prognostic score) berekening wordt gedaan om een risico indicatie te krijgen. De patiënt krijgt 1 punt voor elk van de volgende items:

  • leeftijd van 45 jaar of ouder
  • mannelijk geslacht
  • Stadium IV
  • totaal aantal leukocyten (witte bloedcellen) > 15 x 109/l
  • totaal aantal lymfocyten (bepaald soort witte bloedcel) < 0.6 x 109/l of < 8% van het totaal aantal leukocyten
  • Hb < 6.5 mmol/l (getal voor rodebloedlichaampjes, als het getal te laag is heb je bloedarmoede en voel je je vermoeid)
  • albumine (eiwitmoleculen) < 40 g/l

Ik scoor dus één punt voor het feit dat ik een man ben. Ziektes dicrimineren en ik was niet van plan me te laten verbouwen, dus ik moet het ermee doen…

Conclusie
De lage risico-indicatie en de algemene stadium aanduiding (3 met een kleine klier in de lies) maken mijn “langlevenkans” groot. Volgens studies is die 90% na vijf jaar. Ze hanteren die 5  jaar omdat ze met onderzoeken niet verder kijken. Ik ga zelf voor 100% en maak er liefst 50 jaar van. 😀

Ps: als er specialisten zijn die hierboven onzin zien staan: graag reageren! En als er mensen zijn die vragen hebben: stel ze maar. Ik ga wel op zoek naar antwoorden.

Advertenties

20 comments

  1. Het lijkt wel of je medicijnen hebt gestudeerd. Ik vind het onwijs goed dat je alles beschrijft en iedereen op deze wijze op de hoogte houd en bewonder je positiviteit. Heel veel sterkte alvast voor jou volgende week en voor Shakira uiteraard. Groeten Leon

  2. Hallo Jules,

    vorige week hoorde ik het nieuws via mijn broer. Daar schrok ik enorm van. Ik vind het ontzettend moedig dat je hier over schrijft en herken ik gelukkig de typische “sohier teksten” en dat stemt mij tevree.
    heel veel sterkte en ik ben ervan overtuigd, jou kennende, dat je deze ziekte gaat overwinnen.

    groeten Martijn

  3. hoi jules.
    Ik heb met papa je blog gelezen.
    Ik vind het een beetje eng en moeilijk klinken maar papa en mama helpen me het te begrijpen. Het gaat vast allemaal goed komen hoop ik! die chemo’s zullen wel vies zijn maar je wordt er beter van!!!! dikke kus Anouk

    1. Hoi Anouk,
      Leuk dat je m’n blog hebt gelezen. Het is ook best een beetje eng. Ik zal van die chemo’s waarschijnlijk heel misselijk worden en daar zie ik tegenop. En misschien krijg ik er ook hetzelfde kapsel als opa van, maar da’s niet zo’n ramp! 😉
      Als je een keer vragen hebt kun je me altijd bellen of mailen hoor!
      Dikke kus.

  4. Jules,

    Heftig nieuws. Ik wens je alle kracht en spirit toe om hiermee om te gaan.

    Positief en slim ben je, dus dat heb je om vanuit te gaan.

    Groeten,
    Bart

  5. Hi Jules,
    De achtbaan waar je inzit is nog steeds niet uitgerold, maar na de heftigheid van de ontdekking lijkt de fine-tuning van de diagnose in je voordeel uit te pakken! Heel veel succes en sterkte met het doorkomen van de chemo, niet alleen voor jou, maar ook voor Shakira en de meiden!

    liefs en sterkte,
    Jan, Melanie en Jan

  6. Heey Jules,

    Super dat je ook een website gaat bijhouden. Ik kan alleen spreken vanuit “partner zijn van”. Mijn man is 2 jaar geleden ook gediagnotiseerd op Hodgkin stadium 3b. Het is moeilijk om aan te geven dat of dit, kan je verwachten tijdens de ABVD kuur, want uiteindelijk beleefd iedereen het op zijn eigen manier. We zijn altijd open naar iedereen geweest ook naar onze eigen 3 kinderen en als gezin heel positief gebleven. Heb je interesse dan ben je altijd welkom op ons weblog.
    Ik wens je namens ons gezin heel veel sterkte aankomende vrijdag met je eerste chemo en blijf positief.

    Groetjes Jolanda en Martin

  7. He Jules,

    toen ik de titel zag, dacht ik aan heel iets anders. De gedachte was:”Je moest voor je onderzoek een conditie-test ondergaan”. Waarschijnlijk was je al moe van het zoeken van alle informatie die je op dit blog publiceert.

    Maar even serieus: Bereid je maar voor, want we gaan in het voorjaar gewoon golfen en dan zul je echt gaan zweten. Zeker als je de heuvels van Golfbaan de Rottebergen moet lopen 🙂

    gr Joost Jan

  8. haai 🙂

    heel fijn die uitleg in jip & janneke taal; siert ook de mens (jij dus!) die met goede moed (& kracht) neemt wat die krijgt en doorgaat. trots op mijn buurjongen! sterkte!

    – shenja

  9. hey jules,

    ik ben thomas en ben een jongen van 14 jaar oud. ik las net je blog omdat ik op zoek ben naar informatie over nhl/hodgkin lymfoom. ik heb zelf al zeker 2 jaar last van klieren in mijn hals de laatste maanden zijn ze veel dikker geworden. met dikker geworden bedoel ik aan iedere kant van mijn hals dus links en rechts aan beide kanten zeker 6 klieren en gemiddeld dikker dan 2 of 3 cm per klier. ik maak me ernstig zorgen erom. had een maand of 2 geleden bloedonderzoek en een echo laten doen om te kijken of het iets was. ze konden gelukkig niks vinden. maar als ik op internet erover lees zie ik alleen dat een biopsie kan zeggen of je nou kanker hebt of niet. maar wat weet u uit uw ervaring? had u een slechte bloeduitslag?? gr. thomas

    1. Hoi Thomas,

      Bedankt voor je bericht. Wat een vervelende situatie. Natuurlijk kan ik ook geen uitsluitsel geven. Ik kan je alleen maar aanraden flink aan te dringen op grondig onderzoek door een internist. De bloedonderzoeken die ze bij mij hebben gedaan, leverden nooit verontrustende waarden op. Op de echo waren bij mij wel meerdere vergrootte klieren te zien bij m’n nieren. Misschien kunnen ze volstaan met een punctie. Hoe dan ook: laat je niet afschepen door de artsen!

      Veel succes.

      Jules Sohier

  10. Heel erg bedankt voor je reactie Jules! Ik ben inmiddels 15 jaar oud en nog niks wijzer…… Heb er voorderest ook niet echt veel moeite meer aan besteed. Misschien wel dom want ben er achter gekomen dat ik er een boel bij heb gekregen. Onder mijn beide oksels 3 grote klieren. De klieren zijn echt ontzettend groot maar kan ze alleen voelen als ik mijn arm buig. Ben wel nog vaker naar de huisarts geweest maar die zegt na een paar keer in mijn hals gevoeld te hebben dat het opeens normale klieren zijn… Ze zijn groter dan 4 cm en dat vind ik zelf niet bepaald klein:S Ik maak me er soms echt nog ontzettend veel zorgen om maar mijn moeder vind dat ik me maar aanstel. Ik baal er erg van dat niemand mij serieus neemt omdat ik wel vaker dacht dat ik wat ergs had…. Maar dit vind ik zelf wel een erg serieuse zaak omdat het egt al zo lang aanwezig is inmiddels al zeker 3 jaar. Ik weet dat je geen dokter bent en me voorderest ook geen diagnose kan stellen. Maar herken je misschien iets in mijn verhaal? is het bij jou pas laat ontdekt? Hoe gaat het nu verder met je?? Groetjes Thomas.

    1. Beste Thomas,
      De rillingen lopen over m’n rug als ik je bericht lees. Niet zozeer omdat wat er wellicht fysiek met je aan de hand is (ik weet t ook niet), maar vooral omdat je nu al bijna een jaar met onzekerheid rondloopt. Daar moet je wat mij betreft zo snel mogelijk vanaf. Ik kan je thuissituatie niet beoordelen en ik ken jou niet als persoon, dus ik kan je niet vertellen wat je wel en niet moet doen. Ik kan je alleen zeggen dat jij de enige bent die naar je lichaam kunt luisteren. Als je het niet vertrouwt, moet je er iets aan doen.
      Met mij gaat het gelukkig goed, bedankt.
      Ik wens je veel wijsheid.
      Jules

  11. hoi,ík ben 40 jaar en mijn naam is jolanda ik ben sinds 2011 in 5maanden 11 kilo afgevalen en ik heb de klachten jaren moe snachts zwem ik in de zweet en hoofpijnen met spierkrampen pijn in de schenen doof gevoel in mijn gezicht en benauwd op de borst het gevoel of mijn ribben krimpen en krijg wel eens schocken in het lichaam mijj armen voelen zwaar en veel tintelingen in handen.
    soms het gevoel of mijn rugspieren in de brand staan.
    in mijn nek en hals hevige spierkrampen en opgezette hals en de kaak doet pijn stroomgeoel.
    ik denk dat ik ook de ziekte heb.maar de artsen zeggen dat mijn bloed goed is.
    ik weet me geen raad meer ik leg hele dagen op bed en soms 1 a2 dagen in de week een beetje goede dag.
    morgen ga ik naar de neuroloog hopelijk dat hij me gelijk houd ik voel me zo beroerd! ik zie bleek en soms geel en ben al 18 kilo inmiddels afgevallen.en vaak verkouden.
    gr, jolanda
    en de rest wens ik ook veel sterkte en succes!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s