Beter na Hodgkin

Soms kom je websites tegen waarvan het zeker de moeite waard is om ze te delen. Zo ook deze: “Beter na Hogdkin”. Stukje inleiding van deze site:

Hodgkinlymfoom is een zeldzame maar goed geneesbare soort van lymfklierkanker. Door de steeds betere behandelingen genezen er steeds meer mensen van deze ziekte. Echter, deze behandelingen kunnen maanden tot jaren later problemen met de gezondheid veroorzaken, de zogenaamde late effecten…Op deze website kunt u meer informatie vinden over deze late effecten, de risico’s en mogelijkheden en tips om zelf iets te kunnen doen om deze late effecten te voorkomen of de klachten ervan te verminderen.

Best handig! www.beternahodgkin.nl

Advertentie

Duiken na chemo: do or don’t?

Begin mei zijn we met het gezin op vakantie geweest naar de Antillen. Het was geweldig! Temeer omdat je daar geweldig mooi kunt duiken en ik dat toevallig heel erg leuk vind om te doen. M’n enthousiasme over de duiken die ik gemaakt heb, heb ik via Facebook gedeeld door wat onderwaterfoto’s te plaatsen. Daar kreeg ik veel leuke reacties op. Maar ook één onverwachtte: “het schijnt dat je niet mag duiken na Chemo…”.

Nazorg: eerste controle

Vandaag had ik de eerste controle. De eerste na de uitgebreide eindcontrole die volgde na de chemo-behandelingen en de eerste van velen die nog gaan volgen. En om de spanning niet teveel op te bouwen: alles was goed! Tenminste… er was geen reden om aan te nemen dat het niet goed was. Ik zal dit gematigd enthousiasme uiteraard even toelichten.

De hele waarheid

Dit weekend kreeg ik ineens op mijn donder van Shakira. Dat gebeurt natuurlijk wel vaker, maar de aanleiding was wel een bijzondere en een passende om hier even bij stil te staan. Shakira is namelijk van mening dat ik vaak een te rooskleurig beeld schets van de impact van de chemo… en daar heeft ze eigenlijk best een punt.

Tegenkracht

Gisteren ben ik gebeld door Matijs Jansen van Tegenkracht, Stichting kanker en sport. Dat Matijs belde was geen toeval; ik had me namelijk bij Tegenkracht aangemeld.
Tegenkracht “biedt kankerpatiënten de nodige sportfaciliteiten en begeleiding, om zo sterk mogelijk de behandeling van operatie, chemo en bestraling in te gaan en deze behandeling te kunnen doorstaan, want sport heeft een positief effect op het herstelvermogen. Daarnaast geeft het afleiding in moeilijke, zware tijden en het is nog leuk ook. In de huidige nazorg van kankerpatiënten is sport vooralsnog niet structureel ingebed en daarom biedt Tegenkracht kankerpatiënten het Sportplan Tegenkracht.”

‘Binnen tien jaar vaccin tegen kanker’

ROTTERDAM – Over tien jaar is het mogelijk om allerlei soorten kanker te voorkomen met vaccins. Het zou gaan om kankersoorten die uiteenlopen van borstkanker en baarmoederhalskanker tot de ziekte van Hodgkin. Dat voorspellen vooraanstaande kankerexperts in het AD.

Door de vaccinaties zullen veel minder mensen overlijden aan de ziekte dan nu. Hoogleraren John Haanen en Cees Melief denken zelfs dat er op termijn per persoon kan worden vastgesteld tegen welke kankersoorten een inenting noodzakelijk is. Leeftijd, afkomst en andere risicofactoren zijn bepalend.

Klote kliertjes

Excuses le mot, maar ik heb er even geen ander voor… Shakira ligt sinds gisteren ziek op bed. En wat ze heeft is bijna té toevallig: een LYMFKLIERontsteking. Wel aardig dat ze solidair is, maar natuurlijk ellendig dat die solidariteit gepaard gaat met 39 graden koorts, veel pijn en een algeheel ellendig gevoel! Daarbij kwamen ook nog even de emoties. Shakira heeft heel erg het gevoel dat ze sterk moet zijn voor ons allemaal, dat ze voor ons allemaal moet zorgen. En gisteren kreeg ze het gevoel dat ze machteloos was.

Slimme Hollanders!

Zie hieronder een link naar een interessant bericht over de oorzaak van bloedarmoede bij Hodgkin patienten. Die bloedarmoede zorgt bij veel patienten voor een chronische vermoeidheid. In tegenstelling tot wat tot dusver werd aangenomen, komt dat niet door ijzergebrek. Dat hebben onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen ontdekt.

http://www.medicalfacts.nl/2010/04/22/oorzaak-bloedarmoede-bij-hodgkin-lymfoom-gevonden/

Mijn Chemo-Cocktail: de ABVD-kuur

Vrijdag – overmorgen – is het zover: dan start de eerste van minimaal 6 chemo-kuren. Elke kuur duurt steeds 28 dagen en op de 1e en 15e dag van de kuur mag ik me in het ziekenhuis melden voor een fijne dosis chemo. Daar ben ik dus de komende 24 weken om de vrijdag zoet mee. Niet fijn, maar ik weet nu tenminste waar ik aan toe ben. De enige onzekerheid die ik nog heb is hoe ik op die chemo ga reageren, zowel qua genezing als qua bijwerkingen.

Diagnose: Ik zweette me suf!

Zoals beloofd: een nadere toelichting op de definitieve diagnose. Zoals je al hebt kunnen lezen is de diagnose tot stand gekomen op basis van een aantal verschillende onderzoeken (bloedonderzoek, echo, thoraxfoto, biopsie, PET-scan, CT-scan, beenmergpunctie, longfunctietest en een interview). Deze onderzoeken hebben uitgewezen dat ik een klassiek Hodgkin Lymfoom heb, Stadium 3 SA 1. Wat betekent dit concreet in Jip en Janneke taal?