Nazorg: eerste controle

Vandaag had ik de eerste controle. De eerste na de uitgebreide eindcontrole die volgde na de chemo-behandelingen en de eerste van velen die nog gaan volgen. En om de spanning niet teveel op te bouwen: alles was goed! Tenminste… er was geen reden om aan te nemen dat het niet goed was. Ik zal dit gematigd enthousiasme uiteraard even toelichten.

Natuurlijk ben ik erg blij dat er geen reden is tot zorgen. Deze conclusie is gebaseerd op mijn bloedspiegel en wat lichamelijk onderzoek. De bloedspiegel wordt gescheckt aan de hand van het welbekende bloedprikken. Daarvoor mocht ik me vorige week weer melden bij de prikstudio in de dependance van het IJsselland bij ons om de hoek. Het prikken ging alweer een stukje makkelijker dan twee maanden geleden, dus dat was mooi meegenomen.

De waarden in mijn bloedspiegel waren dus goed. De Hematoloog kijkt dan toch vooral naar de bezinking. De waarde daarvan was 2, wat heel laag is en blijkbaar goed. Bij het vaststellen van de diagnose lag hij net onder de 20, wat overigens ook niet bijzonder hoog is…

Ook de andere waarden waren weer helemaal op orde. Alleen m’n witte bloedlichampjes (leukocyten) waren wat aan de lage kant (3,6). Ook daar geen reden tot zorg omdat een klein virusje die waarde al snel negatief beïnvloedt. En dat soort virusjes waren hier zeker rond met twee kindjes die vanalles meenemen van school, de BSO en de creche.

Onder mijn rechter oksel zit een klier die bij de laatste scan nog wat vergroot was. Als ik het goed heb was hij op dat moment 1,17 cm groot, waar de maximale normale grootte op 1,5 cm ligt. Die klier is in de afgelopen 2 maanden niet of nauwelijks veranderd in omvang. Dat heb ik zelf natuurlijk al regelmatig gecontroleerd en dat heeft mijn arts nu bevestigd.

Alles prima dus! Toch knaagt er nog iets. Toen in eind vorig jaar in het onderzoekscircuit terecht kwam was er ook niets te zien in mijn bloed en had ik geen lichamelijke verschijnselen of bijwerkingen die zouden kunnen wijzen op Hodgkin. Dus wat zegt het resultaat van deze controle dan?

De enige manier om ook maar enige zekerheid te krijgen is beeldonderzoek op basis van CT- en PET-scans. Maar als je – zoals ik – complete remissie (in normale mensen taal: het ziektebeeld is volledig verdwenen) hebt na de behandeling is het (volgens mijn hematoloog) gebruikelijk dat er alleen beeldonderzoek wordt gedaan als het bloed- of lichamelijke onderzoek daar aanleiding toe geeft. Het kan ook nooit erg gezond zijn om regelmatig die radioactieve prut ingespoten te krijgen en blootgesteld te worden aan de straling van de apparatuur…

Op dit moment wil ik er nog geen punt van maken, maar ik denk dat ik er bij de derde controle – een half jaar na de behandelingen dus – toch zeker ga afdwingen dat ik dan door de scanner ga. Better safe than sorry – zegmaar…

Ik heb dus gemengde gevoelens over de uitslag van vandaag. Desalniettemin gaan we zometeen maar een lekker glas wijn drinken op het feit dat er in ieder geval geen reden was om te twijfelen! 🙂

Voor de mensen die het willen weten, zo ziet het nacontrole protocol eruit:

  • Eerste 12 maanden minimaal 1 maal per 2 maanden
  • Tot het 3e jaar 1 maal per 3 maanden
  • Derde jaar 1 maal per 4 maanden
  • 4e en 5e jaar eens per 6 maanden
  • Daarna jaarlijks of 2 jaarlijks; levenslang
Advertenties

12 comments

  1. Kop op, Jules. Het was goed nieuws, een beetje vertrouwen hebben en zoals jij zelf altijd zegt: think possitive!
    Ik heb uitgevonden dat mijn ene been nu korter is als het andere, ik voel het zelf. Hopelijk zal physical therapy me helpen, in ieder geval met beter te lopen, wat ik nu niet doe. Je ziet het eigenlijk niet maar ik voel het.
    En jij dus, net als ik al zei: kop op houden, zo gezond mogelijk leven, rusten en van het leven genieten!!! Veel liefs,
    Tante Miek en ook Uncle Bill

  2. Gefeliciteerd!!!
    Ga op je GEVOEL af. Ik spreek uit ervaring. Tot 2x toe besloot arts dat het weer eens tijd was voor pet-ct scan. Beide keren opgezette klieren, op de alarmerende plaatsen hals , oksel en lies. 2x schrik je je helemaal gek kost dit elke keer weer 10 jaar van je leven. Beide keren vals alarm. Opmelkemscan is er wel een klier opgezet maar artsen willen zekere voor onzekere. Toen afspraak gemaakt dat IK aangeef dat er een scan moet komen. (tenzij de bloeduitslagen dusdanig zijn dat het logisch is dat arts scan wil). Mij is altijd verteld dat na chemo de kan aanwezig is dat je beenmerg een tik krijgt. Officiële marge is 4 tot 10.’ik kom zelden boven 4 maar gaat ook om kwaliteit, niet alleen kwantiteit. Ik ben langer verkouden etc., dat wel. Maar ook dat kan gevolg van behandeling zijn.

    Ik snap je twijfel, had en heb ik ook nog steeds, na bijna3 jaar schoon te zijn. Maar een scan… Liever niet. Mijn gevoel heeft me niet vaak in de steek gelaten, dus ga ik liever daar vanuit.
    Geniet van de goede uitslag en neem ook een tweede glas, is echt goed voor je!

    Groet

    Michiel

  3. Goed plan om een controle af te dwingen, al blijkt het achteraf alleen goed te zijn voor je zielerust. Desalniettemin gefeliciteerd met de resultaten. Zo’n eerste controle haalt alles weer even heel dichtbij, he. Leef lever leefst!
    Groetje, Esther

  4. Oeps, dit is uithouden – vertrouwen – op gevoel afgaan (!?) – twijfel – rationeel worden – vergelijken: kortom: VERWARRING!! Wat moet / kun je nog geloven? Neem en gun je de tijd om de gedachten en gevoelens weer op de rij te krijgen en leef intussen je leven.
    Sterkte met dit alles
    Marijke

  5. ha Jules, Gefeliciteerd met deze eerste goede nacontrole-uitslag. Dat er maar vele als deze mogen volgen! Het klinkt allemaal hartstikke goed. En je voelt je toch ook goed? Dan is het gewoon ook goed, ben ik van overtuigd. Mag je mooi weer even wegblijven. Wanneer is de volgende? Januari?
    Ik ben morgen aan de beurt voor de eerste nacontrole: volle bak. Ik krijg eerst bloedonderzoek, dan een PET scan en dan ook nog een losse CT scan met contrast. Nou.. kan je zeggen dat je daar evenmin echt vrolijk van wordt. Had het niet heel erg gevonden als ik met dat bloedprikken had kunnen volstaan. Geniet maar lekker van je goede uitslag!

  6. Hee Jules,

    Toch ook even een reactie van mij. Deze vragen die jij jezelf nu stelt, heb ik mezelf (en mijn arts) exact zo gesteld. Mijn bloed was bij diagnose super en mijn opgezette klieren alleen tussen mijn longen dus niet voelbaar. Desondanks houdt de controle alleen bloedonderzoek en het voelen van de klieren in. Daarbij krijg ik 1 keer per jaar geloof ik een longfoto.
    Volgens mijn hematoloog (die veel onderzoek heeft gedaan naar de ziekte van hodgkin) hebben ze veelvuldig onderzoek gedaan naar de beste methode. Uit die onderzoeken blijkt dat de patiënt vrijwel altijd eerder met klachten en/of verslechterende onderzoeken komt dan dat uit een scan naar voren komt. Daarbij is gebleken dat het voor de behandeluitkomst ook niet uitmaakt of je het (hypothetisch) bijv. 2 maand eerder of later ontdekt.

    Exact hetzelfde verhaal als dat van jouw hematoloog dus, maar wel gestaafd door meerdere onderzoeken. De eerste controles vond ik ook heel raar voelen, helemaal niet zo blij als verwacht. Dit veranderde daarna wel, het vertrouwen kwam echt meer terug. Ik hoop dat dat ook voor jou zo werkt!

    Groetjes Roos

  7. Hoi Jules, laat je niet gek maken. Ik las bij Roos en andere ‘collega’s’ dat je tgv de kuur toch wat afwijkende symptomen kunt hebben. Dat is gewoon zo; je voelde je niet voor niets zo vreselijk rottig tijdens die kuur en dat is je lijf nog niet vergeten. Anderzijds zijn je artsen als de dood dat ze iets over het hoofd zien. Dat zijn behoorlijk tegenstrijdige belangen. Probeer op je eigen gevoel te varen en laat geen biopsie doen in een klier, maar als er onderzoek moet zijn: de hele klier ruim uitsnijden, zoals de plastische chirurgen het doen. De goeie raad van Miek: neem veel rust moet je serieus nemen. Het aller-, allerbeste, een hartelijke groet, Marie-anne

  8. Jules, ik probeer je ”argwaan” te begrijpen. En ….. ik kan me er best iets bij voorstellen……. maar toch: geniet van het goede nieuws! Kom op, van het begin van het proces zo optimistisch……. en nu?????? Jaaaaaaah, zet alle ”twijfel” overboord: ’t gaat goed!

    Groetjes van Ali Wolff

  9. Heey Jules,

    Ik kan me zo goed in je gevoelens herkennen, dan niet als patiënt maar als partner van…Ik ben ook een persoon die niet alleen van bloedwaardes uitgaat, maar daar zeker ook een beeld bij wilt hebben. Na de stamceltransplantatie in Juni 2009, met zijn eigen stamcellen, kregen wij in April 2010 bij een controle te horen naar aanleiding van een PET/CT dat er nog 1 kliertje zat in de hals. Ook wij kregen hierbij te horen dat de bloedwaardes goed waren. In Augustus zouden we een PET/CT krijgen. Bij een controle in Juni waren de bloedwaardes weer goed, maar de onclooog vond dat er toch geen aanleiding was om een PET/CT te maken in Augustus. En toen had ik van “Hé, bloedwaardes willen niet altijd iets zeggen, we zijn een aantal maanden verder en het is gewoon angstig omdat je niet weet wat er verder eventueel in zijn lichaam aan de gang is, buiten dat kliertje in zijn hals. In September, natuurlijk ook naar aanleiding van zwaar hoesten, moest er binnen 2 weken een CT gemaakt worden!!!. En dan baal je als er weer een aantal vergrote klieren boven de 1cm in zijn lijf te zien zijn. En een paar weken geleden bleek ook dat het EBV weer terug is.
    Dus Jules, ik zou zeker een scan eisen bij de eerst volgende controle. Of ze het doen is ten tweede, want ook wij hebben geconstateerd dat het ook vaak een geldkwestie is binnen het ziekenhuiswezen. Verder zou ik zeggen laat je ook bij elke controle, extra controleren op het EBV, dit is voor hun één extra aanvinking op de papieren. EBV kan mogelijk een belangrijke rol zijn bij Hodgkin.

    De lage waarde van Leuko’s heeft te maken omdat je chemo hebt gehad (laag immuumsysteem) en het lichaam langzaam nieuwe Leuko’s aan het aanmaken is vanuit het beenmerg. Je zult langzaam een stijging zien. Zijn je Leuko’s te hoog, dan heb je een probleem, want dan zit er iets in je lichaam zoals een infectie of bacterie.
    Onze oncoloog zei altijd: pas op met omstandigheden en situatie’s, vermijdt ze zolang je HB en Leuko’s te laag zijn.

    Natuurlijk blijven we poostitief en genieten nog elke dag, ondanks alles…

    http://www.tillies.web-log.nl

  10. Van HARTE PROFICIAT met dit mooie bericht na een onzekere en moeilijke tijd.
    Geniet er van, samen met je gezin en alle dierbaren om je heen.
    Arie begint volgende week aan zijn 8e kuur, en wij hopen dan ook dat wij met hem over een tijdje ook zo een verlossend antwoord krijgen.

  11. Ja, dat kan ik me erg goed voorstellen, lijkt me moeilijk om het vertrouwen weer helemaal terug te krijgen. Maar als ik na het jouwe,ook Roos haar verhaal lees, en wat geweldig dat je door je blog deze mensen rond je hebt, moet je het toch echt doen. Pak het goede nieuws op, en drink lekker je glas wijn. Verder succes met al je activiteiten. Groet, Monique.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s