De hele waarheid

Dit weekend kreeg ik ineens op mijn donder van Shakira. Dat gebeurt natuurlijk wel vaker, maar de aanleiding was wel een bijzondere en een passende om hier even bij stil te staan. Shakira is namelijk van mening dat ik vaak een te rooskleurig beeld schets van de impact van de chemo… en daar heeft ze eigenlijk best een punt.

Als iemand me vraagt wat de chemo met me doet, heb ik het vaak over de “drie dagen” dat ik achterstevoren lig. Maar de impact van de chemo gaat veel verder dan dat. De mensen die regelmatig mijn blog lezen hebben al gezien wat de chemo met me doet op de dag van de behandeling zelf. Die vrijdag ga ik met een gezond gevoel het ziekenhuis in en kom ik als een dweil naar buiten.

Op het moment dat ik thuis aankom duik ik meteen m’n bed in en kom er alleen voor het eten even uit. Aan tafel zit ik tegen heug en meug wat naar binnen te werken. De drie dagen erna leef ik echt als een kluizenaar. Ik kom m’n bed nauwelijks uit en alles om me heen is teveel. pratende mensen, spelende kinderen, de felle zon; ik verdraag het allemaal erg slecht. Die dagen ben ik dan ook erg prikkelbaar.

De 4e dag – normaal gesproken de dinsdag – gaat het alweer een stuk beter. Ik ben dan bijna de hele dag op, behalve een middagslaapje. Alles wat ik doe die dag doe ik erg op mijn gemak en ik blijf zoveel mogelijk in en om het huis. Na het avondeten stort ik spreekwoordelijk in. We kijken nog een beetje tv en ik ga op tijd slapen. Op woensdag geldt eigenlijk hetzelfde, hoewel ik dan vaak al wel een afspraak in de buurt plan.

Stiekem ben ik dan dus al 6 dagen onder de pannen door de chemo. Daar komt bij dat ik in de dagen voor de volgende chemo steeds langs de hematoloog mag voor controle. Dat moet natuurlijk ingepland worden waardoor ik feitelijk ook weer gebonden ben. Al met al kost de chemo dus steeds haast een volle week.

Ik klamp me altijd vast aan de goede en positieve ervaringen en dat zal ook te lezen zijn tussen de regels van mijn weblog door. Mijn weblog wordt door veel lotgenoten gelezen die houvast of herkenning zoeken in wat ik schrijf (daar is mijn weblog ook voor bedoeld). Die positiviteit is volgens mij heel belangrijk, maar het zou  niet fair zijn om het beeld te scheppen dat het allemaal wel mee valt.

Bij deze dus (wat) tegengewicht! 😀

Advertenties

7 comments

  1. Ha Jules,

    Je schrijft over herkenning; nou die is er wel hoor! Op meerdere fronten. Ik heb eigenlijk nooit echt op bed gelegen, maar de bank was mijn grootste vriend. Ik ben Nederlands kampioen bankhangen 😉 En dan weekje op weekje af. Een slechte en een goede week. Vrienden en familie weten al te goed dat ze kunnen vragen naar een goed of slecht weekend.
    Maar wat ik nog het meest herken: vasthouden aan het goede. Ik heb mensen wel gesmst dat het best goed ging en ik alleen last had van blazen in mijn mond, oorsuizen, versnelde pols, opgeblazen gevoel, vieze smaak en misselijkheid. Dan kreeg ik de verbaasde reactie: is dat goed?!
    Alles is relatief! En genieten van de dingen die wel gaan houd je op de been! Vooral blijven doen! Je bent een kanjer en je bent er bijna!!

  2. Complimenten voor Shakira dat ze je op je donder heeft gegeven en je niet als ‘patiënt’ heeft behandeld. De impact voor jou is al groot, maar voor Shakira en de meiden minstens net zo groot.

    Knuffel voor jullie!

  3. Hoi Jules, dat je nu pas laat merken dat je er doorzit (of is het door zit), vind ik echt getuigen vankarakter. Ik hoop dat dat je gaat helpen met de laatste loodjes en het echte restauratiewerk. Zoals steeds wens ik je daar succes mee en je mag er best eens een potje om janken. Liefs, Marie-anne

    1. Ahum, ik zit er niet doorheen hoor. En dat zeg ik zeker niet om stoer te zijn. Ik wil toch vooral een waarheidsgetrouw beeld geven. Ik schrijf niet of nauwelijks in de dagen dat ik het meeste last heb van de chemo’s en dat ik me dus slecht voel. In de dagen erna is het slechte gevoel al vrij makkelijk te relativeren en dat zal vooral doorschemeren in mijn stukjes.

  4. Beste Jules

    Ik vind het mooi dat je nu echt verteld hoe je je voelt na de chemo , want ik zie het met mijn zoon Jordy , na de chemo op woensdag is hij donderdag , vrijdag, zaterdag echt beroerd dan eet en drinkt hij helemaal niks , op de zondag gaat hij weer eten en drinken en haalt hij de schade weer in, maar wij als ouders hebben daar toch erg veel stress van want het is dus heel slecht voor je nieren en lever , die rotzooi moet er toch uit . Hij is nu gelukkig klaar (8 kuren = dus 16 chemo’s) , dus ik begrijp je vrouw wel. Het is erg zwaar voor jou natuurlijk en ook voor haar en de kinderen.

    Ik heb trouwens heel veel respect voor mensen zoals jij , mijn zoon en alle anderen die dit moeten meemaken.

    Groetjes

    Cor

    1. Beste Cor,
      Ik maak me toch wel een beetje zorgen als ik je reactie lees. Drie of vier dagen niet of nauwelijks drinken is echt heel slecht. Je moet juist drinken om de chemo weer uit je lijf te spoelen. Als je dat niet doet gaan je nieren er inderdaad aan.
      Nauwelijks eten is niet zo’n probleem, maar ik merk juist dat als ik regelmatig blijf eten de misselijk aanzienlijk minder is en ook mijn stoelgang redelijk normaal blijft. Gelukkig is Jordy er nu vanaf, maar anders zou ik hem toch zoveel mogelijk aansporen vooral te blijven eten en drinken.
      Ik krijg tegen de misselijkheid een medicijn dat Emend heet. Voor mij lijkt het goed te werken.
      Zoals jij respect hebt voor de patienten, heb ik veel respect voor alle mensen die dicht bij de patienten staan. Jullie moeten vrijwel machteloos toekijken en krijgen volop met de ellende te maken. En zeker als het om je kind gaat, lijkt het me dubbel zo moeilijk…
      Groetjes, Jules

  5. Beter laat dan nooit / Beter ten halve gekeerd dan ten hele gedwaald / etc. etc. Net zo oubollig als die kaarsjes bij OLVrouwke. Daarom nog niet minder waar. Blij en opgelucht dat je even geaard raakt. Ik herken zeker dat je ook anderen in positieve zin wilt steunen. Maar (weer zo’n ouwetuttenopmerking; maar alla): als je zelf niet overeind blijft, kun je niets voor anderen betekenen. Ik weet zeker dat deze bekentenis heel, heel waardevol is voor lotgenoten. Dank je wel.
    Marijke

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s