Leuko-alarm!

Morgen ben ik aan de beurt voor de – als het goed is – voorlaatste chemo-gift. Het gevoel dat ik er nu nog “maar” twee keer moet overheerst en geeft een erg positief gevoel. Nog maar twee keer door een (tamelijk diep) dal en dat duurt steeds maar 3 dagen, dus dat is wel te doen. En omdat ik morgen weer aan de beurt ben, moest ik natuurlijk ook weer op controle.

Mijn hematoloog was weer terug van een paar weken vakantie, dus we hadden het nodige om over bij te praten. Natuurlijk over zijn vakantie naar Alaska (hij heeft tussen de grizzlies gewandeld, how cool!!!) en over de vorderingen van mijn stichting. Maar het belangrijkste onderwerp van vandaag waren toch wel mijn witte bloedlichaampjes – de welbekende leukocyten. De hoeveelheid leukocyten in mijn bloed is namelijk erg laag…

Zoals ik al eerder heb geschreven heeft een normaal mens een leuko-waarde van ongeveer 10. Door de chemo’s daalt die waarde drastisch. Bij mij schommelt de waarde al sind het begin van de chemo’s zo tussen de 2,5 en 4,5. Ik heb al eerder een klein dipje gehad, maar dat was niet verontrustend. De laatste 3 keer kwam ik echter al niet boven de 2,5 uit. En nu heb ik een nieuw all time low: 1,9. Leuko-alarm!

De witte bloedlichaampjes geven aan hoe het met je weerstand is gesteld. Als je leuko-waarde onde de 2 zit is het niet best met je weerstand. Dat verklaart meteen waarom ik ondanks het weer al sinds zaterdag verkouden ben en het verklaart de enorme hoeveelheid hardnekkige aften (soort zweertjes) in mijn mond. Daar kun je dus allemaal lekker niets aan doen, behalve wat voorzichtiger zijn dan normaal, op tijd naar bed, etc.

De consequentie is dat de kuur die ik morgen krijg iets aangepast wordt. Ik krijg van alle cytostatica maar de helft, behalve van de Bleomicyne. Als mijn waarde onder de 1,5 zou zijn geweest had de kuur zelfs uitgesteld moeten worden. Maar nu volstaat een verminderde hoeveelheid. Waarom de Bleomicyne wel in de normale hoeveelheid gegeven wordt weet ik niet… iemand?

Deze gift gaat dus ook wat minder z’n werking doen dan de eerdere giften en dat is natuurlijk wel een groot nadeel. Ondanks dat ik een maand geleden het nieuws kreeg in principe schoon te zijn, is het niet voor niets dat ik de kuur af moet maken. En hoe beter ik de kuur afmaak, hoe groter de kans dat ik bij de eindcontrole echt schoon ben en hoe kleiner de kans dat mijn vriend een keer terugkeert.

Maar misschien heeft dit nadeel ook wel een voordeel… misschien is het zo dat ik me door deze halve dosering ook minder brak ga voelen. En dat zou wel eens heel goed uit kunnen komen. Het is jullie waarschijnlijk niet ontgaan dat we is ’s werelds grootste sport wereldkampioen kunnen worden en jullie hebben waarschijnlijk ook wel meegekregen dat aanstaande zondagavond die wedstrijd gespeeld wordt… 😉

De zondag is in de dagen na de gift meestal m’n slechtste dag. Ik ben dan echt wel in staat om tv te kijken, maar ik hou het niet heel lang vol en ’s avonds val ik bijna om. Ik had me al voorgenomen om m’n dag goed te plannen, zodat ik in ieder geval niet in slaap zou vallen tijdens de finale, maar misschien heb ik nu wel het geluk dat ik zelfs redelijk scherp en enthousiast kan meekijken! We gaan het zien. De feestvreugde die hopelijk gaat komen zal in ieder geval aan mij voorbij gaan. Wat dat betreft ben ik solidair met m’n broer michel die 22 jaar geleden de EK finale vanuit een ziekenhuisbed moest kijken…

Veel kijkplezier in ieder geval!!!

Advertenties

9 comments

  1. Hey Jules, misschien ken je me nog van SNS? Kom hier toevallig terecht via Facebook en lees dit. Man wat een ramp!

    Ik wens je veel sterkte met deze chemo en ook zo snel mogelijk een goede leukocyten-waarde! En natuurlijk duim ik voor je dat je zondag die wedstrijd kunt zien!

    Groetjes en veel sterkte!

    Xaviera

  2. Jules,
    Sterkte morgen!
    Wat zondag betreft: we hebben al één kampioen!
    Dat ben jij natuurlijk.
    Nanny en Chris Sohier

  3. Jules, Heel, heel veel sterkte voor morgen,duimen, bidden etc etc zal ik doen. Hoewel ik geen sportpersoon ben heb ik toch de World Cup (op het laatst!!) gevolgd. Ik hoop dat je het Zondag goed kunt meeleven, maar hoe jij je zelf voelt is toch het allerbelangrijkste! Dus…jouw leukocytenwaarde omhoog en Holland de cup!!
    Veel liefs van Tante Miek

  4. Dat is even schrikken! In de eindspurt nog een plaagstootje. Maar Johan Cruyff zei het al: alle nadeel heb zijn voordeel: je kunt de finale misschien wel helemaal uitzien. Maak verder niet teveel plannetjes op voorhand. In het hier en nu leven is aan de orde. We leven vandaag in onze gedachten met je mee. Als ik het zo lees, hoef je alles niet alleen te dragen. En we steken weer een lichtje op bij OLVrouwke. Heel, heel veel sterkte.
    Wim en Marijke

  5. Beste Jules allereerst veel succes met de twee laatste chemo’s ,bij mijn zoon Jordy hebben ze 1 x de kuur twee weken uitgesteld , dit kon gewoon zei de hematoloog , ik was daar wel blij mee want liever de totale hoeveelheid voor het zekere , maar zoals je ziet denkt iedere hematoloog daar anders over , wat ik trouwens nog steed vreemd vind. Mijn zoon Jordy heeft woensdag de laatste gehad 8 B (16 chemo’s).Hij heeft ook complete remissie , hij moet nog voor extra controle eind juli in Antwerpen door de pet-ct scan .UIteraard worden wij zondag wereldkampioen.

    Groetjes

    Cor v Houdt

  6. Hey Jules!
    Fijn dat je nu echt kan aftellen naar de allerlaatste gift! Wat betreft de witte bloedcellen, die van mij waren na de eerste gift ook drastisch gedaald naar 2. Mij hebben ze toen aangemeld voor een injectie met Neulasta die ik de dag na de kuur heb gekregen. Dit goedje zorgt ervoor dat je witte bloedcellen sneller aangemaakt worden. De kuur erna was de waarde 17, superhoog dus! Hebben ze het bij jou nog over deze injectie gehad? Ik kon namelijk wel gewoon de hele kuur krijgen door deze injectie. Misschien kan je het eens navragen in je ziekenhuis?
    Succes met de laatste loodjes! 🙂
    Groetjes Paulien

    1. Hoi Paulien,
      Bedankt voor je berichtje. Ik heb gelezen over de Neulatsa. Kostbaar goedje geloof ik… Ik heb het er al eens met mn arts over gehad. Hij vond t nu kennelijk nog niet nodig, maar ik hou t in de gaten hoor! 🙂
      Jules

  7. Ja, zo ga je, schouder aan schouder met je broer. Jullie beiden met positieve inzet, mooi. Houden zo, maar denk je ook aan de tijd dat je het chemo-gift niet meer nodig hebt, dat dan je innerlijke mens heel veel nodig heeft om gezond te worden. Ook iets om misschien in je stichting mee te nemen. Maar nu voetbal en hopelijk kun je heeeeeeeeeeeeeeel erg van genieten. Hup Holland Hup.
    Oranje groeten Monique

  8. (de rede is dat bleomycine als cytostatica minder je bloedcellen kapot maakt (hematotoxisch in medische termen) daarom kan je de volle dosis krijgen! Je doet het goed, succes!!!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s