Schoon of niet schoon?

Spannend, dat is toch wel het thema van deze week. Overmorgen krijg ik immers de uitslag van de CT-scan die ik gisteren heb gehad. En die uitslag gaat veel impact hebben. Ik ben of “schoon” of niet. In het eerste geval ben ik over 7 weken klaar met de behandelingen en in het tweede geval moet ik nog maar afwachten hoe lang het allemaal gaat duren. Er komen dan in ieder geval 4 behandelingen bij.

“Schoon” is overigens een relatief begrip. Op een CT-scan zijn de klieren te zien als grijze vlekken en op basis van de grootte van de klieren wordt voorlopig bepaald of de klieren mogelijk kankerklieren zijn. Kleine klieren zijn OK, grote klieren zijn foute boel. Of in de klieren actieve kankercellen aanwezig zijn is echter op een CT-scan niet te zien. Een kankerklier kan ook groot blijven doordat de cellen achterblijven als een soort littekenweefsel. Dat is tenminste wat ik ervan begrepen heb…

Het is dus ook mogelijk dat ik donderdag nog geen zekerheid heb. Als de hematoloog twijfelt of er nog Hogdkin-klieren zitten, zal hij waarschijnlijk nog een PET-scan laten doen. Maar – zoals ik eerder al schreef – geeft die schijnbaar ook geen uitsluitsel omdat celactiviteit in positieve en negatieve zijn beïnvloedt kan worden door de chemo in je lijf. Afwachten dus!

Gisteren heb ik ook een longfunctieonderzoek gehad. Dit onderzoek is met name bedoeld om vast te stellen wat de invloed van de chemo-kuren zijn op de werking van je longen en hoe je bloed zuurstof opneemt. Voor ik begon met de chemo-behandelingen heb ik ook een test gehad als een nul-meting.

De impact van de ABVD-kuur lijkt redelijk beperkt. Ik heb op de drie belangrijke meetpunten niet meer dan 5 tot 10 procent van mijn longfunctie ingeleverd. Dat is dus op zich al goed nieuws. Nu de rest nog!

Advertenties

21 comments

  1. Goh Jules; toch goed nieuws over je longen. Gelukkig maar! En hoe voel je je na de CT van gisteren? Last van de contrastvloeistof? Hoop niet (te erg)!
    Tja… die onzekerheid… vervelend he?! Vaak kun je maar beter gewoon bezig zijn met je chemo’s… nu weet je niet waar je aan toe bent. En wat je schrijft over die scans: het levert inderdaad toch een soort schijnzekerheid op.
    Ik heb na chemo 8 (4B) een CT gehad: daar bleek dat er een flinke afname was. De vraag was: was wat achter was gebleven een ‘dood bloempje’ (volledige remissie?) of een nog actief lymfoom? Het was in elk geval goed nieuws! Ik ging door met nog 4 chemo’s (5AB en 6AB) en kreeg toen wederom een CT maar ook een PET scan. Op de CT was weinig nieuws te zien. Op de PET scan leek het beeld het meest op dat bij volledige remissie. ‘Schoon’ heet dat dan. Maar ja…. actieve cellen kunnen ze niet zien: alleen clusters van cellen. Daarom ben ik nu dus bezig met nog eens (de resterende) 4 chemo’s. Het is niet anders, maar uhm… dus wel echt een beetje schijnzekerheid die scans.
    Neemt niet weg dat ik gewoon knetterhard ga duimen voor geweldig nieuws voor jou morgen. En in elk geval voor meer zekerheid weer voor de aankomende periode. TOITOITOI Hou vol!

    1. Last van de contrastvloeistof? Nee helemaal niet… of het moet de enorme diarree zijn die ik net had… 😐
      Wat voor bijwerkingen heb jij van de contrastvloeistof dan?
      Tja. Blij met een dooie mus heet dat. Maar keep in mind: het is voor een goed doel! 😉
      Jij ook veel succes!

      1. Ik krijg inderdaad flink last van diarree. Soms kan ik daar dagen last van houden; gepaard met de nodige buikpijn.

        Spannende dag vandaag… Sterkte!

  2. Hoi Jules,
    Heb niet alles gelezen maar wat ik zie klinkt niet goed.
    Heftig en spannend. Ik heb de ziekte die begint met K. overleefd, althans ben nu ruim 9 jaar verder dus er is altijd hoop.
    Sterkte in deze bizarre tijden en geniet van alles wat er nog wel is.
    🙂 Maresa

  3. Ik duim hier met je mee. Op 27 juni doe ik mee aan Race for Life, een tocht van 5 km voor vrouwen om geld in te zamelen voor Cancer Research UK. Ik heb al twee keer eerder mee gedaan maar dit jaar komt mijn moeder speciaal over en loopt ook mee – wat het nog een beetje bijzonderder maakt. Vervolgens ga ik op 4 juli voor dezelfde stichting een ‘tractor road run’ doen, ook voor dames, van 30 km. Ik zal bij beide tochten aan je denken. http://www.justgiving.com/Cybele-de-Jong bevat meer informatie over de tractortocht.

  4. Hi Jules, Ik kan alleen maar zeggen: moed houden en wij blijven duimen, bidden etc etc. Heel veel sterkte en liefs van Tante Miek en Uncle Bill

  5. Jules, ik kan me de spanning bij jou en Shakira zo goed indenken: iedereen die maar iets om jullie geeft duimt! En mocht ’t tegenvallen: je bent beresterk!

    Groetjes

    Ali Wolff

  6. Hi Jules, Heel, heel veel kracht en sterkte toegewenst. Zeker als ik lees hoe onzeker welke uitslag ook eigenlijk is. En verder: je weet het, we steken een kaarsje op bij Ons Lieve Vrouwke. Rituelen helpen soms. Veel liefs, Marijke (Wim is op reis door Roemenië).

  7. Hai Jules,
    Ik begrijp dat je stikt van de spanning over het verloop van morgen. Ik wens jou en Shakira heel veel sterkte en hoop dat je een goed bericht krijgt. Gelukkig dat je geen neven verschijnselen gehad hebt van de contrastvloeistof van de CT scan. Evert had daar die uitdrogings verschijselen van omdat het op de nieren geslagen was, maar dat hoeft niet altijd te gebeuren.

    We denken aan jullie liefs Heleen

  8. Hoi Jules,

    Heel spannend. Ik hoop heel erg voor jouw en je gezin dat je schoon kan worden verklaard.

    Groet Marc

  9. Hee Jules,

    Spannende dag vandaag!!!! Ik duim voor goed nieuws!

    Groetjes Roos

    p.s. nog even over die pet-scan. Wat je schrijft is wel anders dan wat mijn arts zei. Volgens mij is er juist voor Hodgkin onderzoek gedaan dat een tussentijdse Pet-scan heel veel zegt over je overlevingskansen op langere termijn… Mocht je vragen hebben: mail maar!!

    Succes!!!

    1. Bedankt!!! Mijn arts is nogal rechtlijnig. Ik heb de indruk dat als hij het wetenschappelijk bewijs onvoldoende sterk acht dat hij niet op die bevindingen afgaat… Misschien moeten ze eens met elkaar babbelen! 😉 Jules

  10. Jules.
    Ik ben niet zo’n schrijver, maar lees je weblog regelmatig. Nu tijd om even aan te geven dat wij vandaag aan je denken en we hopen, net als jullie allemaal, op goed nieuws.
    Succes
    Henny en Bas

  11. Beste Jules
    Veel succes vandaag met de uitslag. Ik heb jouw berichten intensief gevolgd en ik vind het wel vreemd dat de hematologen onderling verschillende procedures volgen. Mijn zoon Jordy heeft namelijk na 12 chemo’s(6 kuren) pet scan gehad , behandelend hematoloog vertelde ons complete remissie , nog wel 2 kuren afmaken.
    Op 7 Juli na de laatste chemo hebben wij nog wel een gesprek met de professor.

    Groetje s cor

      1. Bij mij ging het eigenlijk (bijna) precies zo:
        * na 4 kuren een CT (om te zien of het aansloeg)
        * na 6 kuren CT & PET (volledige remissie)
        * nog laatste 2 kuren afmaken
        * daarna CT voor eindbeeld

  12. Hi Jules, ik hoop dat je vandaag heel goed nieuws hebt gekregen en dat je nu met groot genoegen naar de WK kunt kijken. Of is het voor jou ook niet een TV-hoogtepunt? Hoe het ook zij: Heel veel goeie wensen voor een totale genezing. Veel liefs, Marie-anne

  13. Hello , ik heb net mijn eerste sessie van 3 chemobeurten achter de rug .
    Ze hadden gezien dat er klieren op de rechterlong zaten en een kleine tumor ook rechts , ze gingen eerst stralen doen maar ze zijn nu begonnen met chemo .
    De chemo viel tot nu toe ‘ goed’ mee , natuurlijk er zijn maar 3 beurten geweest hé .
    Deze morgen moest ik achter de resultaten van bloedonderzoek en alles is binnen de normen , wat niet wil zeggen dat ik genezen ben hoor .De volgende sessie begint op 20/07 dan zien we wel weer hé .
    Groetjes aan allen en kop op , Geert

    1. Hoi Geert,
      Fijn dat het redelijk goed te doen is. Het zal wel steeds een beetje zwaarder worden, maar je vertrekpunt is in verhouding aangenaam. Als de chemo’s nu al heel zwaar zouden vallen, is het echt aanhikken tegen de volgende giften. Alles relatief, toch?
      Hou je haaks!
      Jules

  14. jip , Jules , ja ik denk dat we positief moetn starten .ik weet zolang alles ‘goed ‘gaat is het natuurlijk makkelijk praten , maar we proberen het positief te bekijken .
    Sterkte aan allen ,
    Kop op , Geert

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s