Even doorbijten: vrijdag alweer aan de chemo!

Sorry dat ik jullie zo heb laten schrikken met de titel van mijn vorige bericht. Naar goed voorbeeld van de Telegraaf had ik een kop gekozen die nieuwsgierigheid prikkelt en de verleiding om te lezen groot maakt! En lezers waren er weer genoeg in de afgelopen dagen. Jullie zijn sowieso erg trouw: gemiddeld worden er 200 pagina’s per dag bekeken op mijn weblog. Daar ben ik stiekem best trots op! 🙂

Ik ben weer helemaal goed hersteld van de vorige chemo-gift. Vandaag had ik weer controle in het ziekenhuis en opnieuw was alles dik in orde. M’n witte bloedlichaampjes zaten op 4.1. Zo hoog waren ze niet eerder en zeker niet zo kort na een chemobehandeling. Die was immers pas 8 dagen geleden. Ook m’n longen klonken weer goed, m’n bloeddruk was in orde (130/80) en ik ben nog steeds strak op gewicht (ik begin me al bijna af te vragen of die weegschaal wel werkt… :-)). De laatste nare ontwikkeling is dat ik minder speeksel produceer. Daardoor heb ik niet alleen een droge mond, maar krijgen ook infecties vrij spel op mijn tandvlees en zijn m’n tanden enorm kwetsbaar.

De hamvraag was vandaag wanneer de volgende behandeling zou plaatsvinden. De nieuwe cadans zou steeds om de 14 dagen op maandag zijn. Maar de maandag was mij niet zo goed bevallen. Ik ben immers 3 dagen na de behandeling volledig uit de running en als dat weekdagen (lees: werkdagen) zijn wordt ik erg onrustig, omdat ik het gevoel heb dat ik die tijd ook nuttig zou kunnen besteden. Daarbij is het niet handig is Shakira straks weer gaat werken. Ik ben dan immers niet in staat de kinderen naar school/creche te brengen en weer op te halen.

Ik wilde dus weer naar de vrijdag. Maar aanstaande vrijdag is 11 dagen na de vorige gift en dus 3 dagen sneller dan “voorgeschreven”. Het alternatief zou vrijdag over een week zijn, wat meteen weer aan de late kant is en voor mij voelt als uitstel van executie. De hematoloog keek even moeilijk, maar begreep mijn overwegingen goed. Dus we gaan voor aanstaande vrijdag. Even doorbijten dus.

Het is deze keer dus maar kort genieten. Maar het grote voordeel is dat ik na deze behandeling – gift 8 – de tussentijdse CT-scan krijg. Afhankelijk van de uitslag van de scan volgen er nog 4 of nog 8 behandelingen. Als ik “schoon” ben – dus als alle hodgkinklieren weg zijn – volgen er nog 4. Als er nog klieren zitten worden het er 12. Ik ben dus óf bijna klaar, óf op de helft… Ik ben kankervrij, of nog niet…Erg spannend dus. Ik ga natuurlijk voor het positieve scenario, maar ben realistisch over de mogelijkheden. 10 juni krijgen we de uitslag!

Advertenties

17 comments

  1. Wat goed om te lezen dat je niet de behandeling maar je eigen weekritme als uitgangspunt neemt! Ik straal positieve energie naar je toe en wacht net als jij op je goede uitslag op 10 juni 🙂 grtz Hans Schepers (nee we kennen elkaar volgensmij niet)

  2. Hi Jules,
    Wat lees ik nu! Ergens verstopt in m’n Linkedin updates, een titel die me doet schrikken. Even denk ik nog: ik zal het wel niet goed begrijpen…

    Jeetje, ik val stil. Ook schrijvend kan je dat overkomen.

    Jules (en family) heel veel sterkte de komende tijd.
    Ik ga je volgen. Succes de tiende en sterkte, Rian

  3. Dag Jules. gisteren terug van onze cruise en ik schrok toch wel even van die titel hoor! Ik zal aan je denken deze Vrijdag (en tussendoor ook!) en laten we allemaal hopen en bidden en wat we zo alles doen voor een positieve uitkomst. Sterkte en liefs voor allemaal van Tante Miek

  4. heee hoi!
    succes a.s. vrijdag! ff doorbijten inderdaad, maar dat komt vast goed! en ik ga voor je duimen 10 juni a.s.!
    greetz!

  5. Jules, al je berichten getuigen van moed en een warm aandoende nuchterheid. Geen wonder, dat zoveel mensen je volgen! En nu weer op naar vrijdag en daarna de 10de juni: spannend……. Voel je gesteund door al die mensen, die voor jou, Shakira en de meiskes duimen.
    Groetjes van Ali Wolff

  6. Ha Jules!

    Ook hier nog even dank voor je lovende woorden… Je kan zo voor de Telegraaf gaan werken! 😉
    Vrijdag ‘mag’ je dus weer. Lekker dubbel. Ik hoop echt heel hard met je mee dat de uitslag de 10e goed is en je nu al ruim over de helft bent! Doen ze trouwens geen PET-scan?? Gelukkig voor jou komt het slechte weer er weer aan, dus hoef je niet ziek in bed met een stralend zonnetje buiten. Hoewel dat natuurlijk wel wat meer vrolijkheid geeft. Nah ja. Heel veel succes alvast!

    Groetjes, Roos

    1. Hoi Roos,
      Nee, inderdaad geen PET scan. Wellicht krijg ik die nog als de CT geen uitsluitsel biedt. Volgens mij hematoloog (die vrij recht in de leer is) kan een PET tijdens de behandeling worden verstoord door de activiteit van de chemo in je lijft. Daarom vindt hij het niet zo zinvol. Klinkt valide, toch?
      Jules

  7. Ik was dus niet de enige die schrok van de titel van je vorige berichtje!
    Dat het al de 8ste behandeling is, wat gaat dat snel. Het lijkt nog maar zo kort geleden dat ik je blog vond op zoek naar informatie over PET-scans. Ik duim heel hard met iedereen mee dat de uitslag de 10e goed is. Sterkte vrijdag en het komend weekend!

  8. Hallo Jules,

    nog net ff je blog gelezen voordat ik vanmiddag op mag voor gift nr. 13; goed/fijn dat je weer in je ‘oude ritme’ door kan/mag; suc6 vrijdag en thumbs up voor de tussentijdse scan. Problemen met speekselaanmaak/mondslijmvliezen klinken bekend; voor mij heeft speciale tandpasta (biotene) en regelmatig kauwgom kauwen(suikervrij natuurlijk en niet te scherp)gewerkt; succes ook daarmee.
    Groeten, Martijn G

  9. Dag Jules,

    Die vervroegde gift van a.s. vrijdag zorgt er voor dat je scan nu ook iets eerder is, dus dat is fijn.

    Omdat Adam meedoet in de EORTC-studies van het UMC in Groningen (http://www.hematologiegroningen.nl/patienten/content/3Hodgkin.htm#d3e161)
    kreeg hij vorige week na 4 giften al een tussendoorse PET-scan en gisteren kregen we daarvan, voor de 5e gift aan, de uitslag: Adam is helemaal lymfoom-vrij!! En dat geeft een enorme boost voor de komende 7 behandelingen, natuurlijk! We zijn opgelucht en gelukkig dat de cytostatica zo goed aanslaan en kunnen er weer helemaal tegenaan……

    Ik hoop dat je binnenkort een dergelijk oppepper te wachten staat en zal hard meeduimen met al je andere fans en volgers.

    groeten uit Groningen
    Trijnie

    http://www.hodgspot.blogspot.com/

  10. Je kwam idd hard binnen met je vorige titel, een kleine aarzeling bij het doorlezen. Gelukkig was het ‘slechts’ een recensie en niet een persoonlijke boodschap. Spannende week voor jullie en is het 10 juni afwachten,fingers crossed!

  11. Als je eerder je chemo krijgt, is de scan ook eerder en dat is dan weer mooi meegenomen! Omdat Adam is de EORTC-studies van het UMC in Groningen meedoet, heeft hij net vorige week een tussentijdse PET-scan gehad.
    Gisteren, vlak voor de 5e gift kregen we de uitslag en het bericht was fantastisch: Adam is helemaal lymfoomvrij!! We zijn blij en opgelucht. De kuur slaat aan, nog 7 keer te gaan (van de 12) om recidive te voorkomen….
    Ik zal met je fans en volgers meeduimen voor jouw scan volgende week, Jules!
    Sterkte vrijdag.

    groeten uit Groningen
    Trijnie

    http://www.hodgspot.blogspot.com/

    1. Hoi Trijnie,
      Je reacties waren om onduidelijke reden in de SPAM-bak terecht gekomen… 🙂
      Van harte gefeliciteerd!!!! Wat een geweldig fijn nieuws. Hebben jullie er al wat op gedronken? Wel doen hoor!
      Ik blijf het vreemd vinden dat als je al zo snel schoon bent, te toch alle 12 behandelingen moet krijgen….
      Maar goed. Deze uitslag geeft ook deze burger moed! 🙂
      Jules

      1. Ik heb inderdaad de mail een aantal keren geschreven…… misschien kwam het door de hyperlinks die ik had meegestuurd? Je mag de 2e (en misschien ook de 3e) gerust verwijderen, de strekking van de boodschap is steeds hetzelfde.

  12. Hoi Jules, sterkte morgen en een doos kaarsen voor alle heiligen die een goed netwerk hebben. We waren een tijd geleden in Fatima; daar weten ze van kaarsen stoken. Het had toch wel iets zo’n hemelbestorming. Ik kan me er wat bij voorstellen. Nu, allez, wapen je ook maar een beetje tegen de niet ideale uitslag en verheug je op de beste! erg vele liefs van
    Marie-anne

    ps, hoe is het met je ouders? het is zo stil daar in Portugal

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s