LVN Jaarcongres

Vandaag is het jaarlijkse congres van de Lymfklierkanker Vereniging Nederland (LVN). Ik had me aangemeld als bezoeker, maar door de gezondheidsperikelen van de afgelopen week en het feit dat Shakira en ik vanavond naar Youp willen gaan, leek het me verstandiger om dat maar even te skippen.

Toch vind ik het wel erg jammer dat ik het LVN Jaarcongres nu moet missen. Ik zou er met Michiel naar toe gaan, iemand die ik heb leren kennen door de ziekte van Hodgkin. Naast Michiel zou ik daar natuurlijk veel lotgenoten ontmoeten. Een prima gelegenheid om eens rond te vragen hoe (ex-)lymfklierkankerpatiënten omgaan met hun hun ziekte en de gevolgen ervan en wat dat betekent voor hun sociale en maatschappelijke functioneren.

Ik loop namelijk met het idee rond om een stichting op te richten die (ex-)kankerpatiënten gaat helpen om zo goed mogelijk te blijven functioneren, zowel sociaal, zakelijk als sportief. Het thema van de stichting wordt “buitenspel” en het doel is om te voorkomen of te verhelpen dat lotgenoten dus buitenspel staan. Ik ben er namelijk van overtuigd dat een zo normaal mogelijk functioneren mensen helpt om hun ziekte draaglijk te maken, de ziekte te overwinnen en er zelfs sterker uit te komen.

“Buitenspel staan” is natuurlijk een breed begrip en daarom ben ik op zoek naar aanknopingspunten om het buitenspel concreet te maken en daar passende oplossingen bij te vinden. Dus als je dit leest en je hebt daar een idee bij: mail het ajb even naar jules@mijnvriendhodgkin.nl of plaats een reactie onder dit bericht.

Zojuist kreeg ik een SMS-je van Michiel. Op het infobord op het congres hangen uitdraaien van mijn weblog. Ik had geen idee dat ze die daar gingen ophangen (ze hebben er in ieder geval geen toestemming voor gevraagd ;-)), maar daar ben ik natuurlijk supertrots op!!!

Het LVN Jaarcongres staat verder bol van interessante lezingen en workshops waar je als patient of partner veel nuttige informatie krijgt over onder meer het omgaan met de ziekte, de gevolgen van de ziekte en de ontwikkelen op medisch gebied. Volgend jaar een nieuwe kans en als het goed is, staat mijn gezondheid me dan niet in de weg! 😀

Advertenties

13 comments

  1. Dag Jules,
    Ook ik had me opgegeven voor het LVN congres en veel zin om daarheen te gaan. Helaas is het ook voor mij door gezondheidsperikelen niet mogelijk om uiteindelijk te gaan: het is voor nu gewoon te ver reizen en te veel gevraagd 😦
    Erg jammer, maar luisteren naar je lichaam en keuzes maken is gewoon belangrijk. Hopelijk ben ik volgend jaar wel van de partij!

    Je initiatief voor de stichting klinkt overigens goed. Makkelijker gezegd dan gedaan, maar (als ik zo vrij mag zijn): Probeer het idee zich zo goed mogelijk te laten onderscheiden van wat er al is op het gebied van lotgenotencontact etc… dat het echt wat nieuws is. Ik vind vooral het ‘activerende’ element in je ideeen erg positief. Ik ben benieuwd. In elk geval ken ik het ‘op de reservebank zitten’ of ‘buitenspel staan’ gevoel heel goed. En ik denk dat dit straks na de behandelingen niet minder is. Het zal een hele strijd zijn om weer helemaal ‘terug te komen’.

    Jules, zet hem op. Je bent goed bezig!!

  2. Je bent goed bezig koning. En je maakt de goede keuzes. Verder pas je met wat minder haar ook beter in ons team met al die kalende koppen;-)!

  3. Beste Jules,

    zo te zien ben je super positief, ik had dat ook al verwacht! leuk dat je naar Youp gaat, wij hebben hem vorig jaar in de Kleine Komedie gezien.
    heb goed contact met Bart en de GoKarts gaan daar goed.
    wij gaan ( pensionada ) 4 weken naar Cannes, en bel je als ik terug ben.
    het ga je goed, groet Fred

  4. Jules, Ja ,jammer dat je niet kon gaan, maar volgend jaar dan in ieder geval wel! En je hebt echt reden om supertrots te zijn.
    Je bent echt wel een enorm ondernemingsvol mens, hoor! Heb je soms iets weg van je vader???!!! Hou je taai he!
    Liefs, Tante Miek

  5. Jammer dat je niet op het jaarcongres was!

    Ik had een aantal pagina’s van je weblog uitgeprint en opgehangen in de internet-corner en had gehoopt je te ontmoeten.

  6. Tja, jammer dat niet alles kan, maar zo’n avondje uit lijkt me ook erg gezellig. Knap dat jullie dit samen al aankunnen, dus al met al doe je hele goede en knappe dingen. Het klinkt vast saai, maar wij zijn ook heel trots op je. Hoe je varkentje tot nu toe wast, weet je, JEKUNTHET. Elco Brinkman heeft ook Hodgkin gehad, hoorde het op tv van Janneke,en het ging nu goed.
    Ciao Monique

  7. JOH, ga daar volgend jaar heen, dan heb je echt wat te vertellen en kiezen is nu je optie: je energie verdelen, maar eigenlijk deed je dat daarvoor toch ook? Maar erg goed dat je je er zo bewust van bent. Ga door met supergezond leven dan krijg je nog premie ziektekosten verzekering terug en terecht, maar veel belangrijker: je verhoogt je kansen.
    Veel vrolijke voorjaars vlinders en weer een goeie nieuwe week, Marie-anne

  8. Jules!
    Afgelopen vrijdag zegt een (bank)collega; ‘zeg, jij kent die Jules toch ook? Die heeft een blog tegenwoordig’. Eh, ja dus.
    En nu zit ik alles door te lezen… Man, je krijgt wat voor je kiezen! Goed dat je er op deze manier mee om gaat – zo open en vrij. En positief. Zoals iedereen je kent; grappig te zien hoe unaniem iedereen daarover is. Ik zal je zeker blijven volgen.
    Oja, ben je nog geweest? Zo ja, was Youp weer heerlijk scherp met een scheut zelfspot en humor, of zat hij vooral zijn eigen grootsheid te verkondigen door te wijzen op andermans minderwaardigheid? (vond ik namelijk de laatste keer 😉
    Whatever. Complimenten voor je blog! Is echt super.
    Veel sterkte en hartelijke groeten, Warna

  9. Dag Jules

    Al een tijdje volg ik belangstellend je blog. Fantastisch dat je zo positief in het leven blijft staan. Je bent een inspiratie voor anderen. Daarnet las ik je laatste idee over het oprichten van een stichting, lijkt me helemaal goed!

    Mijn man Adam heeft vorige maand dezelfde diagnose te horen gekregen en morgen is zijn eerste chemo.
    We vinden het allemaal erg spannend, maar zijn ook erg blij dat het proces terug naar gezondheid eindelijk begint.

    Net als jij schrijft hij over zijn ervaringen in zijn blog, weliswaar in een meer column-achtige stijl:
    http://www.hodgspot.blogspot.com/
    Wellicht is het iets om aan jouw pagina toe te voegen bij ‘andere weblogs’?

    met vriendelijke groet,

    Trijnie Stoppels
    Groningen

    1. Hoi Trijnie,
      Leuk dat je m’n blog volgt. Maar vervelend dat je dezelfde aanleiding hebt om ‘m te volgen.
      Ik zal de blog van Adam ook toevoegen.
      Hoe is de eerste behandeling gegaan vandaag?
      Heel veel sterkte in ieder geval en zorg dat je elkaar voldoende steunt. 😉
      Jules

  10. Hoi Jules,
    Net terug uit Thailand. Heerlijk genoten en een afsluiting van het afgelopen halfjaar van chemokuren en bestraling. Een aanrader voor als je dalijk klaar bent! Lekker even weg met de familie en de zon doet veel goed.
    Gecondoleerd met het overlijden van je schoonvader. Het is natuurlijk nooit een goede timing, maar nu wel erg hard voor jullie allemaal.
    Leuk idee van je stichting. Zelf kan ik zeggen dat ik me als ex-patient totaal niet buitenspel voel staan en inmiddels weer 75% aan het werk ben, nu 2 maanden na de laatste behandeling. Wellicht goed om te horen en biedt wellicht hoop. Ik ben nog af en toe moe, maar vergeet vaak dat ik ziek ben geweest. Ik hoop dat meerderen zich zo voelen (ben benieuwd..). Heel veel sterkte in ieder geval de komende kuren. Groeten, Kim

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s