Diagnose: Ik zweette me suf!

Zoals beloofd: een nadere toelichting op de definitieve diagnose. Zoals je al hebt kunnen lezen is de diagnose tot stand gekomen op basis van een aantal verschillende onderzoeken (bloedonderzoek, echo, thoraxfoto, biopsie, PET-scan, CT-scan, beenmergpunctie, longfunctietest en een interview). Deze onderzoeken hebben uitgewezen dat ik een klassiek Hodgkin Lymfoom heb, Stadium 3 SA 1. Wat betekent dit concreet in Jip en Janneke taal?

Klassiek Hodgkin Lymfoom
Lymfklierkanker komt in vele vormen voor. Deze vormen worden onderverdeeld in Hodgkin en in Non-hodgkin. Non-hodgkin is eigenlijk een verzameling van alle vormen die niet Hodgkin zijn en zijn in de regel slechter te behandelen dan Hodgkin. Hodgkin komt in 2 varianten voor: de klassieke Hodgkin en de nodulair lymfocytenrijke vorm van Hodgkin-lymfoom, ook wel ‘nodulair paragranuloom’ genoemd. Die laatste komt bij minder dan 5% van de Hodgkin patiënten voor.

Stadium 3
De stadiering wordt gebruikt om de behandelmethode voor te stellen. De stadium indeling wordt gedaan volgens de zogenaamde Ann Arbor methode. Elk stadium van de Ziekte van Hodgkin is opgedeeld in substadia A en B op basis van symptomen en geeft ongeveer aan hoe de verspreiding van de Hodgkin cellen in je lichaam is. In mijn geval zit de ziekte in mijn hals, achter mijn borstbeen, onder mijn oksel en in mijn lies.

stadium	omschrijving
I	Aantasting van één lymfekliergebied of tot één orgaan.
II	Aantasting van twee of meer lymfekliergebieden aan één kant van het middenrif, of beperkte aantasting van een orgaan samen met één of meer kliergebieden aan dezelfde kant van het middenrif.
III	Aantasting van lymfekliergebieden aan beide kanten van het middenrif, waarbij ook de milt aangetast kan zijn of een ander orgaan.
IV	Met uitzaaiingen naar andere organen die geen lymfeklieren bevatten. Denk hierbij aan longen, lever en beenmerg.

De “S” (Spleen)
De “S” staat voor positieve Spleen, engels voor Milt. Dat wil zeggen dat de Milt “meedoet”. De milt is een orgaan onder het onderste deel van de ribbenkast aan de linkerkant van het lichaam. De milt maakt onder andere Lymfocyten (bepaald soort witte bloedlichaampjes) en andere cellen die onderdeel zijn van het immuunsysteem en die helpen infecties te bestrijden. Een positieve milt is duidelijk vergrooten er is verhoogde celactiviteit in de milt.

De “A” – geen symptomen
Aan elk van de vier stadia hierboven beschreven, wordt de letter “A” of “B” toegevoegd op basis van beoordeling van de extra ziekteverschijnselen. Mensen met flink, onverklaarbaar gewichtsverlies (meer dan 10 procent verlies van lichaamsgewicht), heftig nachtelijk zweten of een onverklaarbare koorts van 38 graden Celsius of hoger, krijgen de letter “B” toegevoegd aan hun stadium. Als geen van deze drie symptomen aanwezig is, wordt de letter “A” toegevoegd.
Ik zweette me de laatste weken suf in bed, maar dat was over toen ik m’n winterdekbed eraf haalde! Verder geen symptomen en voor mij dus een dikke A!

IPS score: 1
De IPS (international prognostic score) berekening wordt gedaan om een risico indicatie te krijgen. De patiënt krijgt 1 punt voor elk van de volgende items:

• leeftijd van 45 jaar of ouder
• mannelijk geslacht
• Stadium IV
• totaal aantal leukocyten (witte bloedcellen) > 15 x 10⁹/l
• totaal aantal lymfocyten (bepaald soort witte bloedcel) < 0.6 x 10⁹/l of < 8% van het totaal aantal leukocyten
• Hb < 6.5 mmol/l (getal voor rodebloedlichaampjes, als het getal te laag is heb je bloedarmoede en voel je je vermoeid)
• albumine (eiwitmoleculen) < 40 g/l

Ik scoor dus één punt voor het feit dat ik een man ben. Ziektes dicrimineren en ik was niet van plan me te laten verbouwen, dus ik moet het ermee doen…

Conclusie
De lage risico-indicatie en de algemene stadium aanduiding (3 met een kleine klier in de lies) maken mijn “langlevenkans” groot. Volgens studies is die 90% na vijf jaar. Ze hanteren die 5  jaar omdat ze met onderzoeken niet verder kijken. Ik ga zelf voor 100% en maak er liefst 50 jaar van.

Ps: als er specialisten zijn die hierboven onzin zien staan: graag reageren! En als er mensen zijn die vragen hebben: stel ze maar. Ik ga wel op zoek naar antwoorden.